Puglia, sono oltre 30mila le persone affette da una malattia rara

Sono oltre 30mila le persone affette da una malattia rara in Puglia: circa 5.800 sono minori under 15. Sono alcuni dei numeri presentati oggi a Bari durante il congresso 'Costruire il futuro delle malattie rare: rete, percorsi e leadership clinicà, che si è svolto presso l’aula 'De Benedictis' del Policlinico.

Le malattie rare vanno dalle patologie neurologiche alle malformazioni congenite, dalle malattie ematologiche a quelle metaboliche e richiedono competenze cliniche altamente diversificate, oltre a una cabina di regia capace di governare in modo integrato aspetti clinici, organizzativi e sociali. «Il Policlinico di Bari - ha spiegato il direttore generale, Antonio Sanguedolce - si è dotato di un nuovo modello organizzativo, che ha nel Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare, coordinato dalla dottoressa Caterina Morcavallo, un punto di riferimento non solo per i pazienti e le loro famiglie, ma soprattutto per i professionisti sanitari, per i ricercatori, per le istituzioni».

Secondo il presidente della Commissione sanità del Consiglio regionale, Felice Spaccavento è necessario «garantire a questi pazienti fragili cure più appropriate, tempestive e mirate, a partire dalla piena applicazione su tutta la rete regionale dei protocolli già elaborati da AReSS». «Dobbiamo aggiornare alcuni dei percorsi esistenti come quello dei pazienti con malattie neuromuscolari, come la Sla. Sono temi a cui tengo particolarmente, tanto -conclude- da averli inseriti all’ordine del giorno della prima riunione della nuova legislatura della Commissione che presiederò mercoledì».