Bari, bimbo di 3 anni con malattia rara senza assistenza adeguata. La mamma denuncia: «Noi soli senza supporto tra scuola, cure e assistenza»

La rabbia ha preso il posto della disperazione. È da qui che parte il racconto di Manuela, 35 anni, mamma di Michael, un bambino di tre anni e mezzo affetto da una malattia ultra rara, legata a una microduplicazione del cromosoma 17p13.3, che comporta gravi difficoltà motorie e cognitive. Una condizione complessa, senza nemmeno un nome preciso, che si scontra ogni giorno con ostacoli burocratici e carenze nei servizi. Le difficoltà, spiega Manuela, non riguardano solo la malattia, ma soprattutto il mancato supporto delle istituzioni. A partire da un bene essenziale come l’alimentazione: «Mio figlio è intollerante alle proteine del latte, ha bisogno di un latte specifico, ma mi è stato negato perché, secondo loro, posso comprarlo anche al supermercato».

Poi c’è la scuola, dove l’inclusione resta solo sulla carta. Michael è stato iscritto all’asilo, ma senza garanzie di assistenza continuativa. «Mi hanno detto che non hanno personale per coprire il servizio pomeridiano – racconta – e quindi mio figlio resta scoperto per quattro ore. Mi hanno chiesto di prenderlo prima, oppure di lasciarlo lì senza insegnante di sostegno». Una prospettiva inaccettabile: «Parliamo di un bambino di tre anni e mezzo, con invalidità al 100 per cento, non autonomo. Dovrebbe restare da solo? Su una sedia a rotelle?». Una situazione che ha conseguenze dirette anche sul lavoro: «Sono costretta a chiedere il part time, ma in realtà sono messa davanti a una scelta impossibile: lavorare o assistere mio figlio».

Non va meglio sul fronte dei sostegni economici. Il bonus caregiver le è stato negato per una valutazione che, paradossalmente, premia i progressi del bambino. «Mi hanno detto che è “troppo intelligente” – spiega con amarezza Manuela – perché ha un punteggio più alto del minimo richiesto. Ma è così perché sono stata io a insegnargli tutto. Non è autonomo in nulla: non cammina, non si veste, non mangia da solo. Eppure questo basta per escluderci».

Altra battaglia è quella legata alla celiachia. Nonostante i valori ematici compatibili, per ottenere la certificazione servirebbe una gastroscopia in anestesia totale. «Dovrei sottoporre un bambino così piccolo e fragile a un esame invasivo, con tutti i rischi che comporta, per avere poco più di 50 euro al mese. Non è accettabile». Le difficoltà continuano anche sul piano sanitario: per un intervento necessario a correggere una malformazione dell’apertura dell’organo genitale, a Michael è stata prospettata un’attesa fino al 2030. Una tempistica incompatibile con le sue condizioni. «Mi hanno anche consigliato di portarlo al pronto soccorso e dire che non urina, così da farlo passare come un’urgenza – racconta Manuela –. Ma io devo arrivare a raccontare il falso per garantire a mio figlio un intervento necessario?».

Anche i gesti quotidiani diventano ostacoli. Portare Michael a scuola è un percorso a ostacoli tra cantieri e barriere architettoniche: «L’asilo non ha una pedana per la sedia a rotelle. Devo sollevare il passeggino per quattro scalini, oppure comprarmela da sola e portarla ogni giorno». Eppure, nonostante tutto, Michael è un bambino presente, attento, capace di relazioni. Vive con la madre in un appartamento in centro, passa gran parte del tempo su un seggiolone arrivato solo dopo un anno di attesa, e ogni piccolo gesto rappresenta una conquista. Parla, chiama la mamma, ma ha bisogno di assistenza continua. «Non sto chiedendo nulla di impossibile – conclude – vorrei solo che a mio figlio venissero garantiti i diritti fondamentali».