Il figlio ha malattia rara, la sanità gli toglie i farmaci

Non ha importanza dove abiti «Stefano» (non è il suo vero nome), importa che purtroppo ha una malattia rara. È l’ittiosi lamellare, una patologia genetica, che colpisce appena un bambino ogni 200mila nati.
Stefano, così come tutti i bimbi affetti da questa malattia, non riesce a «smaltire» la pelle morta, che si inspessisce, si secca e genera croste e spaccature, oltre che prurito e bruciore. È una patologia invalidante e non solo per ragioni estetiche: le croste e le spaccature impediscono al piccolo di poggiare correttamente i piedi per terra e quindi di camminare, così come di afferrare oggetti e usare le mani.
Dall’ittiosi lamellare non si guarisce: non ci sono farmaci né interventi né terapie. È però possibile migliorare la qualità della vita usando creme emollienti che riducono secchezza, rossori e prurito. Fin dalla nascita, a Stefano è stato assegnato un piano terapeutico, autorizzato dalla Asl di Bari, che gli permetteva di rifornirsi, a costo zero, dalla farmacia territoriale dell’Azienda sanitaria, di tutte le creme e gli unguenti prescritti dal suo medico. Creme e unguenti definiti «infungibili», cioè senza alternativa terapeutica.

Solo che, nelle scorse settimane, la Asl gli ha revocato il piano terapeutico, negando il rimborso delle creme. Questo perchè, secondo una circolare ministeriale dello scorso dicembre, la Regione Puglia, che è sottoposta al piano di rientro sanitario, non può più erogare i farmaci di fascia «C», cioè non considerati essenziali o salva-vita.
Così le creme per il piccolo Stefano, come se fossero creme di bellezza o medicinali per patologie di lieve entità, devono essere pagate interamente, senza alcun aiuto pubblico. La spesa, stimano i genitori di Stefano, si aggira attorno ai 180 euro al mese, cioè più di 2mila euro l’anno.

«Stefano deve essere curato a spese dello Stato, perché la malattia di cui è affetto è una malattia rara», spiega il suo papà. «La Regione non ha i conti in regola? Non è una ragione sufficiente per interrompere la cura. Quello che chiediamo sono farmaci “infungibili” che, in altre regioni d’Italia, con i conti in ordine, vengono erogati gratuitamente a chi ne ha bisogno. Dobbiamo trasferirci in Toscana o in Emilia-Romagna per essere curati? - si domanda il padre del piccolo -. Ci rivolgeremo a un avvocato per far valere i nostri diritti. Nel frattempo, acquisteremo con i nostri soldi le creme: la malattia non può aspettare».
Non si fa attendere la reazione del direttore generale della Asl, Antonio Sanguedolce: «Non possiamo non attenerci alle indicazioni della circolare ministeriale, così come diramate dalla Regione. Purtroppo è così», dichiara il dg. E ammette: «È una norma che sta creando non poche difficoltà in molte famiglie. So che è in corso un’interlocuzione fra la Regione e il Ministero per chiarire tutte le fattispecie». Del caso si è fatto interprete il consigliere regionale di Forza Italia, Domenico Damascelli: «Non è possibile negare le cure ai cittadini pugliesi affetti da malattie rare. Il presidente-assessore alla Sanità - attacca - non può arrendersi all’alt di Roma, perché significherebbe privare del diritto alla salute chi soffre patologie debilitanti. La Regione faccia opposizione a queste disposizioni discriminatorie, impugnandole nelle sedi competenti».