Cure a rischio per 14enne leccese con sindrome di Berdon, «La Regione paghi subito»

«La vita umana non può essere pesata con il bilancino dei conti della sanità. La vita «di una 14enne» che da quando è nata lotta contro la sindrome di Berdon, non può essere messa a rischio perché la Regione, attraverso la Asl di Lecce, non paga il saldo che serve a coprire la sua assicurazione medica. È questo che garantisce a lei le cure necessarie nell’Upmc Children's Hospital, il centro specialistico d’eccellenza di Pittsburgh che la segue ormai da sette anni». Lo dichiara Paolo Pagliaro, capogruppo de 'La Puglia domani' nel Consiglio regionale della Puglia, annunciando di aver presentato una «interrogazione urgente all’assessore alla Sanità Rocco Palese, per richiamare la Regione alle sue responsabilità nei confronti» di questa ragazzina, ora 14enne, "fragile nel corpo ma guerriera nell’animo, che combatte per la sopravvivenza». La sindrome di Berdon è una malattia genetica rarissima che interessa l’intero apparato digerente ed impedisce di alimentarsi per bocca. Cibo e liquidi devono essere somministrati tramite vena. La giovane paziente dipende dai farmaci e dalla nutrizione e idratazione artificiali. «Nei primi tre anni - spiega Pagliaro - tutte le spese sanitarie sostenute negli Stati Uniti, grazie ad un accordo, sono state pagate dalla Asl di Lecce: otto milioni di euro. Ma negli ultimi quattro anni si è creato un buco e, finché non verrà effettuato il saldo a garanzia della copertura assicurativa, non saranno garantite le cure. Un calvario di sofferenze a cui ora si aggiunge la paura di dover tornare in Italia, senza nessuna garanzia di assistenza».