In bici da Torino a Bari per dare voce alla malattia di Kennedy: il viaggio di Roberto Giambra per sensibilizzare l’Italia

Sensibilizzare i cittadini sull'atrofia muscolare bulbo spinale, nota anche come malattia di Kennedy. E’ l’obiettivo del Bici tour 2025, promosso dall’Associazione italiana malattia di Kennedy, che si è concluso al Policlinico di Bari dopo aver compiuto un viaggio lungo tutta l’Italia. Partito da Torino, il tour ciclistico in solitaria ha visto protagonista Roberto Giambra, che ha percorso migliaia di chilometri per dare voce a chi convive con una patologia neurodegenerativa progressiva, rara e attualmente priva di cure risolutive. La malattia, che colpisce circa un uomo ogni 30mila nati, si manifesta solitamente dopo i 25 anni, compromettendo le funzioni motorie e limitando fortemente l'autonomia nella vita quotidiana.

«Abbiamo deciso di concludere il nostro Bici Tour 2025 proprio al Policlinico di Bari, perché l’unità operativa di Neurologia 'Amaduccì rappresenta un centro di eccellenza per tutte le persone affette da malattie del motoneurone e della malattia di Kennedy - spiega il presidente dell’associazione, Fabrizio Malta -. Bari sta diventando un punto di riferimento importante per il Sud Italia e il nostro obiettivo è contribuire a rafforzare questa vocazione, portando attenzione e iniziative per migliorare la qualità della vita».

Durante le tappe del tour, Aimak ha promosso momenti di incontro con medici, ricercatori, pazienti e famiglie, per condividere storie, esperienze e progressi della ricerca. L'obiettivo è stato duplice: sensibilizzare l’opinione pubblica e contribuire alla costruzione di una rete nazionale che favorisca diagnosi tempestive, percorsi assistenziali adeguati e sostegno concreto alle persone colpite.