Alzheimer, a New York esportato il modello barese
di NINNI PERCHIAZZI
Nessuno è profeta in patria. Il detto sarà abusato ma è terribilmente vero. Gianni Perilli sociologo «dimenticato» dalla sua città (e dall’Italia), ma adottato e apprezzato negli Stati Uniti, rappresenta l’ennesimo esempio lampante della saggezza antica. Nei primi giorni di aprile, il professionista barese specializzato in assistenza ai malati di Alzheimer e risk management, sarà protagonista a New York, dove presenterà un suo studio, il «Dementia Diary», sviluppato nel campo della ricerca di nuovo modelli di assistenza relazionale di tipo psico-formativo per familiari e pazienti di Alzheimer ed altre demenze. Il lavoro di Perilli mira a fornire un aiuto concreto e a sostenere sia i pazienti di Alzheimer sia i familiari impegnati nelle cure dei propri cari, spesso costretti a vivere soli per anni e con forme di ausilio davvero limitate, per lo più rimesse alla buona volontà di pochi.
«Il “Dementia” è già stato utilizzato negli Usa ed è anche stato pubblicato in Italia dal Sole 24 ORE nel 2010 nel testo “Gestire l’Alzheimer”- rivela lo studioso -. Non è un caso che le citazioni del “Dementia Diary” su internet siano parecchie, e siano fatte sia da operatori del Sud sia del Nord Italia. Tuttavia questo strumento in Puglia non è stato mai adottato da nessuno dei manager della Sanità». «Non hanno creduto, soprattutto in Puglia, alla lungimiranza del progetto non finanziandolo e neanche appoggiandolo con qualsiasi azione degna di nota», commenta amaro Perilli che invece ha trovato illustri sostenitori negli Usa. Si tratta di Peter W. Jones, già fundraiser della più importante «No profit» americana per homeless (la Food Bank), che ha scelto di collaborare allo sviluppo del Dementia Diary con la raccolta dei fondi, e di Susan Schnall (NY University), per conto di alcune Agenzie di cure domiciliari interessate alla sperimentazione, ma soprattutto alla formazione dei propri operatori grazie ai suggerimenti concreti che il «Dementia Diary» ha elaborato.
In particolare lo strumento usa 6 step - prevenire, verificare, gestire, eliminare o ridurre alcuni sintomi comportamentali - senza considerare l’utilizzo di farmaci. «Non voglio dire che non si debbano usare i farmaci - spiega lo studioso - quanto piuttosto che si possono abbinare i due approcci, anche se, a differenza dei farmaci, il Dementia Diary non ha eventi avversi farmacologi o effetti collaterali sul paziente, che invece possono avere i farmaci».
« L’altro obiettivo che mi sono posto è stato anche contenere l’insorgere di malattie , quali la depressione, gli ictus e i tumori nei familiari che assistono per anni a casa pazienti affetti da Alzheimer», aggiunge. Infatti le rilevazioni di Perilli fotografano con cruda efficacia la situazione delle tante famiglie alle prese con le subdole e deleterie conseguenze della malattia che sempre più frequentemente sta affliggendo la popolazione mondiale over 65.
«I risultati sono misurabili nel medio termine, ma a New York molti credono nel mio progetto, anche perché il ritorno è chiaro: si riducono costi dell’assistenza ospedaliere e delle emergenze evitabili; i familiari si ammalano meno di depressioni, di ictus e di tumori; il paziente è più sicuro e più tutelato nella sua dignità, e forse vede il rallentamento dei sintomi», dice ancora Perilli. L’appuntamento è fissato per il 12 parole nella Grande Mela presso la sala spettacoli della Kolping House a Manhattan, con l’evento «Violin, Wine and Art for Dementia Diary». L’inziativa è finalizzata a presentare la ricerca, ma anche a raccogliere fondi per l’assistenza, attraverso la mostra dell’artista pugliese Loporchio, sulle note della violinista canadese Claudia Schaer e un sorso di vino. Pugliese ovviamente.
Nessuno è profeta in patria. Il detto sarà abusato ma è terribilmente vero. Gianni Perilli sociologo «dimenticato» dalla sua città (e dall’Italia), ma adottato e apprezzato negli Stati Uniti, rappresenta l’ennesimo esempio lampante della saggezza antica. Nei primi giorni di aprile, il professionista barese specializzato in assistenza ai malati di Alzheimer e risk management, sarà protagonista a New York, dove presenterà un suo studio, il «Dementia Diary», sviluppato nel campo della ricerca di nuovo modelli di assistenza relazionale di tipo psico-formativo per familiari e pazienti di Alzheimer ed altre demenze. Il lavoro di Perilli mira a fornire un aiuto concreto e a sostenere sia i pazienti di Alzheimer sia i familiari impegnati nelle cure dei propri cari, spesso costretti a vivere soli per anni e con forme di ausilio davvero limitate, per lo più rimesse alla buona volontà di pochi.
«Il “Dementia” è già stato utilizzato negli Usa ed è anche stato pubblicato in Italia dal Sole 24 ORE nel 2010 nel testo “Gestire l’Alzheimer”- rivela lo studioso -. Non è un caso che le citazioni del “Dementia Diary” su internet siano parecchie, e siano fatte sia da operatori del Sud sia del Nord Italia. Tuttavia questo strumento in Puglia non è stato mai adottato da nessuno dei manager della Sanità». «Non hanno creduto, soprattutto in Puglia, alla lungimiranza del progetto non finanziandolo e neanche appoggiandolo con qualsiasi azione degna di nota», commenta amaro Perilli che invece ha trovato illustri sostenitori negli Usa. Si tratta di Peter W. Jones, già fundraiser della più importante «No profit» americana per homeless (la Food Bank), che ha scelto di collaborare allo sviluppo del Dementia Diary con la raccolta dei fondi, e di Susan Schnall (NY University), per conto di alcune Agenzie di cure domiciliari interessate alla sperimentazione, ma soprattutto alla formazione dei propri operatori grazie ai suggerimenti concreti che il «Dementia Diary» ha elaborato.
In particolare lo strumento usa 6 step - prevenire, verificare, gestire, eliminare o ridurre alcuni sintomi comportamentali - senza considerare l’utilizzo di farmaci. «Non voglio dire che non si debbano usare i farmaci - spiega lo studioso - quanto piuttosto che si possono abbinare i due approcci, anche se, a differenza dei farmaci, il Dementia Diary non ha eventi avversi farmacologi o effetti collaterali sul paziente, che invece possono avere i farmaci».
« L’altro obiettivo che mi sono posto è stato anche contenere l’insorgere di malattie , quali la depressione, gli ictus e i tumori nei familiari che assistono per anni a casa pazienti affetti da Alzheimer», aggiunge. Infatti le rilevazioni di Perilli fotografano con cruda efficacia la situazione delle tante famiglie alle prese con le subdole e deleterie conseguenze della malattia che sempre più frequentemente sta affliggendo la popolazione mondiale over 65.
«I risultati sono misurabili nel medio termine, ma a New York molti credono nel mio progetto, anche perché il ritorno è chiaro: si riducono costi dell’assistenza ospedaliere e delle emergenze evitabili; i familiari si ammalano meno di depressioni, di ictus e di tumori; il paziente è più sicuro e più tutelato nella sua dignità, e forse vede il rallentamento dei sintomi», dice ancora Perilli. L’appuntamento è fissato per il 12 parole nella Grande Mela presso la sala spettacoli della Kolping House a Manhattan, con l’evento «Violin, Wine and Art for Dementia Diary». L’inziativa è finalizzata a presentare la ricerca, ma anche a raccogliere fondi per l’assistenza, attraverso la mostra dell’artista pugliese Loporchio, sulle note della violinista canadese Claudia Schaer e un sorso di vino. Pugliese ovviamente.