Giovedì 02 Luglio 2020 | 18:29

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Sono 2.500 i lucani
affetti da malattie rare

Un centro regionale di coordinamento per monitorare il fenomeno

 Sono 2.500 i lucani affetti da malattie rare

PIERO MIOLLA

Sono circa 2.500 le persone affette da malattie rare in Basilicata, delle quali circa 1.500 si curano entro i confini regionali e le restanti 1000 in altre regioni. Lo si evince dai dati diffusi dal centro di coordinamento regionale della Rete delle Malattie Rare, voluto dall’assessore alla Sanità, Flavia Franconi, e diretto da Giulia Motola. Dal centro, ubicato presso il dipartimento Politiche della Persona di Potenza, si apprende, altresì, che in Basilicata la più diagnosticata tra le malattia rare è quella di Behçet con 207 casi, seguita dal cheratocono (105), dalla sclerosi laterale amiotrofica (63), dai difetti ereditari della coagulazione (51), e dalle distrofie muscolari (41). Nella giornata mondiale delle malattie rare, di cui oggi ricorre l’undicesima edizione, va ricordato che in Basilicata il centro diretto dalla dottoressa Motola è diventato un punto di riferimento importante per i malati rari e le loro famiglie, le quali ora sanno a chi rivolgersi per ogni tipo di problema.

Il coordinamento ha anche realizzato un sito dedicato, malattierare.sanita.basilicata.it, dove è delineato il percorso del paziente per tutte le informazioni che contiene, ed h attivato un numero verde (800.009988), per tutti coloro che ne hanno bisogno e hanno necessità di informazioni e chiarimenti. Ma non è tutto, perché sono molte le iniziative intraprese dal Centro di Coordinamento Regionale delle Malattie Rare, anche relativamente alla sorveglianza, per l’importanza che ha al fine di ottenere una stima di occorrenza delle malattie rare e valutare l’impatto del fenomeno. «Conoscere i numeri dei casi – ha spiegato Motola - è, altresì, fondamentale per la programmazione sanitaria regionale e la individuazione della priorità degli interventi».

Motola, in riferimento ai dati citati, ha anche precisato che essi sono «sottostimati in quanto dalla elaborazione di dati Cup relativi alle prestazioni sanitarie effettuate, unitamente ai dati derivati dalla collaborazione con i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta, risultano molti più casi. Ovviamente, in ambito di malattie rare vanno considerate le diagnosi non ancora accertate o, addirittura, non ancora indagate». Inoltre, va ricordato che nella nostra regione è stato istituito il Presidio di Rete Regionale per tali patologie, che ha sede presso la Pediatria del San Carlo di Potenza, unitamente al percorso diagnostico terapeutico assistenziale, creato ad hoc, che prevede la stretta collaborazione degli operatori sanitari ospedalieri e territoriali. «Il presidio di rete per le distrofie di Duchenne e Becker è stato voluto dall’assessorato per permettere ai malati rari di potersi curarsi in Basilicata». Entrambi i servizi istutiti in Basilicata verranno illustrati nel corso del convegno dal titolo «Le Malattie Rare in Basilicata. Focus su Duchenne e Becker», originariamente previsto per ieri, ma che, a causa delle avverse condizioni meteo, è stato rinviato a data da destinarsi. Oltre alle patologie sopra citate, tra le oltre 6mila malattie rare oggi conosciute, si annoverano anche fibrosi cistica, ipoparatiroidismo, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Stargardt, talassemia.

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