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Fibrosi cistica, i 30 anni di attività della Lega Storia di battaglie e successi

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La Lega Italiana Fibrosi Cistica Puglia – Onlus celebra i suoi trent’anni. Trent’anni di lotte, di battaglie, di risultati e di piccole grandi vittorie. Una ricorrenza che non può non essere celebrata pur nella consapevolezza che tanto c’è ancora da fare per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da fibrosi. Sarà il presidente della LFC Puglia- Onlus, Giuseppe Ardillo, anima e testa dell’organizzazione, ad aprire, sabato 7 novembre a Villa Romanazzi Carducci, la giornata di festeggiamenti, alla presenza di istituzioni, ricercatori, medici , pazienti e famiglie. Una giornata tesa non solo a ricordare l’impegno del sodalizio nato nel 1985 dalla volontà e dalla determinazione di sette soci fondatori, ma anche occasione per fare il punto sullo stato dell’arte della malattia sia in termini strutturali che in termini terapeutici.

Sabato 7 novembre a partire dalle 9.30, il trentennale della Lega Italiana Fibrosi Cistica si aprirà con una riflessione a 360 gradi sul futuro dell’associazione ma anche e soprattutto sulle problematiche ancora aperte inerenti aspetti legislativi, clinici e diagnostici della malattia che, ricordiamo, resta una patologia degenerativa dalla quale non si guarisce. Per questo le aree di intervento non possono che essere circoscritte alla qualità delle cure, alla qualità della vita dei pazienti, alla ricerca e all’impegno associativo.

4500 i malati in Italia, circa 400 solo in Puglia e assistiti dai centri di Bari e Cerignola. 2 milioni e mezzo i portatori sani nel mondo ( un portatore ogni 25 persone) che nella maggior parte dei casi non sanno di esserlo. Di qui l’importanza di uno screening neonatale per cui la stessa LFC si batte da anni.

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