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In Puglia e Basilicata

Aiutiamo a salvare i due gemelli di Lecce e la bimba di Taranto

10 Marzo 2009

PUBBLICHIAMO DI SEGUITO DUE STORIA ENTRAMBE DI RICHIESTA DI AIUTO

di FLAVIA SERRAVEZZA


LECCE - Continua il calvario per i gemelli di Merine, Sergio e Marco Quarta, affetti da distrofia muscolare di Duchenne. Tanto si è parlato, negli ultimi mesi, delle battaglie portate avanti da papà Antonio per ottenere l’assistenza domiciliare e un minimo di sostegno economico per i due figli di 29 anni, costretti a vivere nel letto attaccati a un respiratore.
 

Ma con l’aggravarsi delle condizioni di Sergio, sottoposto a un intervento di tracheotomia nel giugno scorso, quell'assegno di cura di 18 mesi conquistato a febbraio del 2008 anche grazie al “rumore” mediatico, non basta più alla famiglia per sostenere le spese. Non solo, anche l’assistenza infermieristica domiciliare per sei ore giornaliere attivata dalla Asl di Lecce (mediante una convenzione con l’Istituto Santa Chiara) non è più sufficiente.

«Sergio ha bisogno di assistenza e sorveglianza 24 ore su 24, per aspirare le secrezioni dalla cannula, assicurare l’alimentazione mediante Peg e garantire l’idratazione», spiega a «Pronto Gazzetta» il papà dei gemelli, «per la notte ho sistemato un letto in mezzo a quelli dei miei figli e ogni dieci minuti devo alzarmi per controllare che Sergio non rischi di soffocare».


A queste difficoltà, si aggiungono spese onerose da sostenere e agevolazioni davvero irrisorie: ad esempio, il diritto a un bonus di 150 euro all’anno di Enel Energia a fronte di una spesa per luce e gas di circa 700 euro ogni due mesi (i respiratori sono accesi costantemente, così come i condizionatori).


«I soldi che la Regione Puglia ha destinato al Comune di Lizzanello per fornire assistenza ai miei figli sono tanti», lamenta Quarta, «dal 2004 al 2006 sono stati erogati 300 mila euro ma noi questi soldi non li abbiamo visti nemmeno sotto forma di servizi; mi è stato solo consegnato un climatizzatore come una sorta di palliativo. Già nel 2004 ho denunciato tutta questa situazione alla Procura perché il Comune di Lizzanello - ribadisce - sta facendo davvero poco per aiutarci e io mi trovo in una situazione molto difficile, anche pagare le bollette è diventato un ostacolo enorme». 

Così, Antonio Quarta torna a chiedere l’intervento della Regione Puglia, nella speranza che il suo appello non cada ancora una volta nel vuoto, come tiene a sottolineare. Già l’estate scorsa, infatti, si era rivolto all’azienda sanitaria leccese. In una lettera datata 12 settembre 2008, il dirigente medico Luigi Cucugliato segnalava ai vertici della Asl quanto denunciato e richiesto dal padre dei gemelli. Nel documento, si sottolinea che «l'assegno di cura finora percepito dalla famiglia Quarta, considerata la totale dipendenza, la gravità delle condizioni cliniche e le necessità assistenziali dei figli Sergio e Marco, è del tutto inadeguato per permettere la gestione domiciliare entro limiti economici sopportabili».

Per quel che riguarda le apparecchiature in dotazione che assicurano le funzioni vitali ai due ragazzi, inoltre, i genitori chiedono di essere forniti di un secondo aspiratore collegabile alla rete elettrica, di un ventilatore di supporto (da utilizzare in caso di guasto di quelli attualmente in uso) e di un gruppo elettrico di continuità.


Dal Comune di Lizzanello, l’assessore alle Politiche sociali Noemi Calogiuri, fa sapere che «con i fondi a disposizione del Comune si è fatto tutto quello che si è potuto. È stato attivato un percorso di assistenza personalizzato in convenzione con la Asl, è stato donato un condizionatore e la copertura delle spese correnti della famiglia è avvenuta fino al 2006. Poi i fondi regionali sono venuti meno ma c'è stata un’integrazione dei finanziamenti con i Piani di zona dell’Ambito territoriale di Lecce. La questione è che per l’assegno di cura, le cifre non vengono decise da noi ma dalla normativa regionale, alla quale come Comune abbiamo accesso tramite l’Ambito sociale di zona. Anzi, il signor Quarta, per la gravità della condizione dei suoi figli, ha ricevuto l’assegno di cura prima di tutti, tra l’altro di 18 mesi e non di un anno come gli altri. Come Comune abbiamo stanziato tutto quello che era necessario».


Intanto Marco e Sergio sono costretti in un letto ma la malattia non ha spento i loro cervelli. Sono vigili, guardano la televisione per la maggior parte del tempo. Ascoltano, riflettono, valutano. E nel seguire il caso di Eluana Englaro sono stati molto toccati dalla vicenda. Sanno che il loro papà è disoccupato (sette anni fa ha dovuto lasciare il lavoro e chiudere la carrozzeria che gestiva in città per rimanere accanto ai suoi figli e assisterli giorno e notte, insieme alla moglie) e leggono sul suo volto i sacrifici e le difficoltà che è costretto ad affrontare. Allora piangono e chiedono di staccare la spina.


di ANTONIO QUERO


TARANTO - Nessuno sa dire perché abbia quella malattia. Serena Quaranta, 2 anni compiuti il 13 gennaio, soffre sin dalla nascita di encefalopatia epilettica e già per diagnosticare la malattia sono stati necessari più di un mese ed un peregrinare in varie strutture mediche italiane. Serena vive con la sua famiglia a Grottaglie. Con i suoi genitori Anita e Massimo e con la sorella più grande Alessandra (4 anni e mezzo). Serena è una bambina il cui sviluppo fisico, a prima vista, sembra normale. Una bella bambina, con dei bei lineamenti, poi però ti accorgi che non cammina, non parla, lo sguardo è praticamente inesistente nonostante due occhioni neri spalancati. 

Ha crisi epilettiche terribili, anche una decina di volte al giorno, crisi con vomito e, racconta il padre Massimo, ex calciatore del Grottaglie, «bisogna reggerla in due perché sono talmente violente che ci sfugge dalle braccia». Notte o giorno non fa differenza, quella famiglia ha ormai dimenticato cosa sia un sonno tranquillo. Nel tunnel ci sono entrati intorno alla prima settimana di vita di Serena, che all’allattamento rispondeva con delle crisi di brevissima durata. 

I genitori l’hanno portata dapprima al «SS.Annunziata» di Taranto, dove a un primo ricovero, il personale medico («gente di grandissima umanità, che non finiamo ancora di ringraziare» dice il padre) non seppe dare un esatto riscontro diagnostico. Da lì, via al più importante centro italiano, il «Gaslini» di Genova. E siamo oltre il primo mese di vita. Quindi il «S. Orsola» di Bologna, poi ancora il «Bambin Gesù» di Roma, con i più importanti specialisti coinvolti: pediatri, neurologi, neuropsichiatri. Il massimo che si è riusciti a fare, e non certo per negligenza, in tutta Italia da parte dei più importanti esperti, è dire che Serena Quaranta soffre di encefalopatia epilettica, senza sapere cosa l’avesse originata, e con un’aggravante: è farmacoresistente.


Non ci sono medicine in grado di curarla. Dunque, il tunnel si fa ancora più buio: si sa cos'ha ma non se ne conosce l’esatta origine. Non ci sono cure. Hanno anche provato con l’omeopatia i genitori e hanno verificato, effettivamente, un regresso delle crisi, ma un aggravio del tracciato encefalico. Così sono tornati sulla strada dell’allopatia.

La situazione, due anni e due mesi, è questa: la bimba ha tono muscolare zero e il cervello non dà stimoli esatti e funzionali. Però c'è qualche indizio: la bambina mastica, per esempio. Un minimo barlume di speranza? I genitori, dopo averle provate tutte, ribadiscono che si lavora sull'effetto della malattia ma non sulla causa. Si lavora sui sintomi e al momento non si può fare altro.


Tentato il possibile e l’impossibile in Italia, è stato praticamente inevitabile provare a sperare in prospettive dall’estero. Dagli Stati Uniti nella fattispecie, dato anche il caso recente del tarantino Giovanni Battista che da circa tre settimane si trova in Florida, a Fort Lauderdale, per l’ossigenoterapia iperbarica. Medici dello stato di New York, del «Valley health county medical» di Mahopac, e per la precisione la dottoressa Giuseppina Benincasa Feingold, esaminato il caso di Serena, considerate anche le complicazioni dovute alle crisi epilettiche con vomito che la bambina subisce spesso nell’arco della giornata, si sono comunque detti possibilisti sull'ossigenoterapia iperbarica. Questa terapia potrebbe dare la speranza di mettere in moto le cellule giuste dell’apparato neurologico della bambina. Un tentativo che però costa tantissimo. Fra terapia e permanenza in America siamo sui 300 mila euro. Un costo proibitivo per la famiglia Quaranta di Grottaglie, in cui i due genitori sono entrambi insegnanti. E così il territorio è chiamato una volta ancora a dare una prova di solidarietà per aiutare una bambina. Un tentativo che è doveroso fare.

 

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