Martedì 13 Novembre 2018 | 03:26

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la storia

Sei mesi, una malattia rarissima
da Milano a Taranto
per lottare ancora per la vita

Una bambina tarantina affetta da una rara e grave malattia polmonare dalla clinica Mangiagalli al «SS. Annunziata» tornata a casa con un volo militare

volo militare con ambulanza

di MARIA ROSARIA GIGANTE

TARANTO - La piccola A.P., appena sei mesi di vita, ora è a «casa», nella «family room» organizzata per lei e i suoi genitori presso l’Utin (Unità operativa di neonatologia e terapia intensiva neonatale) del Santissima Annunziata. Vi è giunta l’altro ieri trasportata d’urgenza da Milano a bordo di un aereo militare C130 della Marina Militare italiana e poi, in ambulanza dedicata, al nosocomio tarantino. Proveniva dalla clinica Mangiagalli di Milano dove era nata il 4 gennaio scorso ed è stata in cura in questi mesi per una rara e grave malattia genetica, una linfangectasia polmonare, che la costringe a respirare con una macchina.

La piccola è tracheostomizzata e portatrice di Peg per la nutrizione artificiale. Non si sa se e quanto potrà vivere, ma al momento è vigile ed interagisce con mamma e papà e chiunque si prenda cura di lei. Tanto da far pensare che presto potrebbe persino essere possibile l’organizzazione di una assistenza domiciliare.

La vita difesa sempre e comunque, dunque, ed insieme un caso di umanizzazione delle cure che, proprio quando la storia del piccolo Charlie in Inghilterra commuove il mondo intero, qui, senza tentennamenti ed esitazione alcuna, rovescia ogni paradigma e fa parlare tutti con la voce del cuore. Ed infatti si sofferma più sulla dimensione umana che sugli aspetti tecnici il primario dell’Utin del Santissima Annunziata, Oronzo Forleo, che l’altro ieri, insieme all’infermiera pediatrica Gina Palazzo, senza interrompere l’assistenza respiratoria e le cure intensive necessarie, ha accolto la piccola paziente in aeroporto e l’ha trasportata in ospedale.

«E’ un caso raro, parliamo di qualche decina nel mondo, e nei casi rari non abbiamo esperienza di un follow-up adeguato - dice Forleo -. Ma di fronte ad una prognosi incerta, noi ci stiamo prodigando per andare avanti. Vediamo come va. E’ una bambina che interagisce, cerchiamo di darle il meglio».

La volontà di farlo ha superato già qualche prova. Intanto la richiesta non è nata dalla famiglia, ignara magari che fosse persino possibile. Ma nasce dall’amicizia e dall’intesa tra il dottor Forleo e il primario della Mangiagalli, Fabio Mosca. «Potete immaginare la felicità dei genitori, così duramente provati e allo stremo per il dispendio di energie affettive ed economiche finora elargite, quando è stata loro prospettata questa possibilità - racconta Forleo -. A quel punto abbiamo cominciato ad organizzare il trasporto per la piccola ed un altro bimbo di dieci mesi anch’egli tarantino, anch’egli in cura alla Mangiagalli da circa dieci mesi. Improvvisamente, però, mentre eravamo pronti per la venuta a Taranto, abbiamo dovuto pazientare perché la bambina si è aggravata in maniera tale da far pensare che non fosse più possibile un suo trasferimento. Si pensava ormai ad un paradiso possibile per lei. Poi un miglioramento inaspettato, che ha avuto qualcosa di miracoloso, ha fatto sì che noi potessimo pensare realmente a questo trasferimento. Purtroppo, però, proprio qualche ora prima della partenza, è stato il piccolo Francesco, affetto da una grave malattia polmonare acquisita, una broncodisplasia, a lasciarci dopo mesi di sofferenze. Ci tengo a raccontare che c’è stata anche tanta delicatezza da parte del papà che mi ha chiamato dicendomi che purtroppo non potevo aiutarlo più».

Ora, nel reparto che, uno dei pochi casi in Italia, ha istituito una «Culla per la vita» all’interno di una struttura sanitaria, l’attenzione è su di lei, sulla piccola che lotta giorno dopo giorno per una vita dignitosa. Ma anche sulla sua famiglia a cui si cerca di restituire una qualche minima serenità e, con l’aiuto di chi è loro vicino, la speranza e la fiducia che domani potrà essere diverso e che magari la medicina troverà presto una risposta al loro calvario.

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