Giovedì 27 Giugno 2019 | 03:57

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lieto fine per vicenda complessa

Studente con malattia rara
potrà studiare e curarsi all'estero

Asl lecce

LECCE - Uno studente leccese, vincitore di una borsa di studio del progetto Erasmus per la laurea triennale ha potuto ugualmente combattere la malattia di cui soffre, la Epn (emoglobinuria parossistica notturna), e, ogni 14 giorni, assumere in Spagna, dove è stato chiamato a completare il suo percorso di studi, il costoso medicinale che serve a combattere la rara malattia. La complessa vicenda è stata seguita e risolta dalla Asl di Lecce. Carlo (il nome è di fantasia) vuole diventare veterinario e dopo aver vinto la borsa di studio del progetto Erasmus per la laurea triennale, per poter completare il suo percorso di studi in Spagna si è trovato di fronte a un bivio: andare e seguire il suo «sogno» oppure restare per potersi sottoporre, ogni 14 giorni, all’infusione di 'Soliris', un farmaco speciale, molto costoso e sottoposto a monitoraggio serrato da parte di Aifa.

In Europa il costosissimo farmaco non può essere fornito dalla Asl, ma in Spagna è comunque possibile essere seguiti in strutture specializzate per la malattia rara: naturalmente pagando di tasca propria il farmaco, perché non è compreso nelle prestazioni assicurate con la tessera sanitaria europea. Carlo che, in alternativa, sarebbe stato costretto a fare il pendolare, ogni due settimane, per tornare in Italia in aereo e fare la sua solita terapia pagata dal Sistema Sanitario Regionale, ha posto il rebus alla Asl e Cinzia Morciano, responsabile Malattie Rare della Asl di Lecce ha trovato la soluzione. Dopo una trattativa e una sfilza di telefonate tra il Salento e la Svizzera, dove ha sede la società farmaceutica che produce il farmaco salvavita di cui Carlo ha bisogno, è stato deciso che il medicinale fosse consegnato dalla casa farmaceutica direttamente in Spagna.

La fattura è stata quindi emessa dalla sede spagnola della Ditta Farmaceutica, come se si trattasse di un paziente spagnolo, ma è stata sempre la Asl di Lecce a pagare. Carlo ha quindi potuto concludere l’anno di studio all’estero senza problemi. Ma il giovane non intende fermarsi e pochi giorni fa ha nuovamente chiamato Cinzia Moriciano: «Dottoressa, - ha annunciato - ho vinto un’altra borsa di studio Erasmus per la laurea magistrale, devo andare di nuovo in Spagna: come facciamo?». «Stai tranquillo, - ha risposto la responsabile Malattie Rare della Asl - facciamo come l'altra volta». E a settembre Carlo partirà nuovamente per la Spagna.

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