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buona sanità

Un «Filo d'Arianna»
per le malattie rare

Il progetto è nato nell’Asl jonica e presentato nei giorni scorsi dal direttore generale dell’Asl Ta, Stefano Rossi, durante la celebrazione della IX Giornata Internazionale per le Malattie Rare

malattie rare, ricerca

TARANTO - Sono 2937 le persone residenti nel territorio Tarantino affette da malattia rara. È a loro e alle loro famiglie che si è pensato nel mettere in piedi un nuovo modello organizzativo finalizzato all’accesso più facilitato ai servizi. È così che la sanità di attesa diventa sanità di iniziative. «Filo d’Arianna», questo il nome del progetto nato nell’Asl jonica e presentato nei giorni scorsi dal direttore generale dell’Asl Ta, Stefano Rossi, durante la celebrazione della IX Giornata Internazionale per le Malattie Rare, alla presenza del Direttore Dipartimento per la Promozione della Salute, Giovanni Gorgoni, e di una ricca platea di addetti ai lavori.
Tale iniziativa, realizzata in sinergia con la direzione sanitaria e con la collaborazione del referente aziendale, Adriana Di Gregorio, nonché di un nucleo interdisciplinare, è stata sostenuta dal Coordinamento Regionale Malattie Rare Puglia (CoReMaR), in particolare dalla coordinatrice Giuseppina Annicchiarico, pediatra. La delibera mette fondamentalmente le premesse per la realizzazione di un Centro Territoriale multidisciplinare che sarà punto di riferimento tanto per pazienti e famigliari in termini di informazione e orientamento quanto per le associazioni di volontariato.

Il Centro rappresenterà l’anello di congiunzione tra le diverse componenti della rete del territorio. Il modello sperimentale si basa sulla collaborazione di diverse figure professionali, dai pediatri e dai medici di famiglia agli specialisti, e mira a definire un percorso di diagnosi e cura per i pazienti affetti da patologia rara.

Il lavoro era cominciato, infatti, proprio nell’ambito di un gruppo composto da biologo genetista, psicologo clinico, neuropsichiatra infantile, neonatologo ospedaliero, pediatra ospedaliero e pediatra di libera scelta, medico di medicina generale, internista, neurologo, farmacista, medico di commissione invalidi. Erano stati questi specialisti a definire il modello cominciato di fatto da tempo all’interno della Asl. Con un intenso lavoro di collaborazione, si era giunti alla definizione di una flow chart di percorso, resa poi fumetto nel poster celebrativo della IX Giornata Internazionale delle Malattie Rare.
Cosa significa passare da una medicina di attesa ad una medicina di iniziativa? Fondamentalmente fornire una risposta rapida al disorientamento del malato e della sua famiglia.

«Quando nasce un bambino con malattia rara - viene spiegato -, quando una persona si ammala o quando un malato diagnosticato in una parte d’Italia o in un’altra parte del mondo torna a Taranto, i malati e le famiglie dovrebbero sapere dove andare e a chi rivolgersi. Tradizionalmente accade che il medico o un servizio aspettino la richiesta di aiuto del paziente. Con questo nuovo modello, invece, il sistema sanitario pubblico, che conosce già i bisogni dei propri pazienti, potrà facilitare il loro accesso ai servizi già presenti nel territorio». [M.R.G.]

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