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In Puglia e Basilicata

Brindisi, un papà disperato: mio figlio è malato, aiutateci

Brindisi, un papà disperato: mio figlio è malato, aiutateci
Pietro De Stradis, papà di un ragazzo 24enne, affetto dalla nascita della sindrome di Edwards è privo della necessaria assistenza domiciliare e di assegno di cura. Afferma: al lavoro non mi concedono manco il trasferimento vicino a casa. La sindrome di Edwards è una malattia genetica rara e si manifesta con malformazioni congenite multiple in quasi tutti gli organi. Con la crescita si possono manifestare, tra l'altro, ritardo dello sviluppo psico-motorio e malformazioni cardiache e renali

30 Settembre 2009

TORRE SANTA SUSANNA - «Ci hanno abbandonati al nostro destino e la disperazione ha preso il sopravvento su tutto». E’ difficile trovare le parole giuste per esprimere lo stato d’animo di Pietro De Stradis, papà di un ragazzo 24enne, affetto dalla nascita della sindrome di Edwards (detta anche “cromosoma 18”) e, nonostante ciò, privo della necessaria assistenza domiciliare, di assegno di cura e, in generale, di un pur minimo sostegno alla sua drammatica condizione di vita.

«Oltre al danno, in verità, c’è anche la beffa - spiega -, sia in relazione all’assistenza domiciliare (l’Asl non solo non ce l’ha mai concessa, ma addirittura asserisce che mio figlio... ne avrebbe già beneficiato e questo non è vero), sia anche all’opportunità di ricoverarlo in una struttura ad hoc. Sotto quest’aspetto, nemmeno un mese fa lo abbiamo portato in visita a La Nostra Famiglia: ebbene, non solo lo hanno dichiarato “inidoneo a trattamenti in sede” (quando, invece, diversi medici del Nord che lo hanno visitato hanno affermato tutti l’esatto contrario), ma ci hanno imposto anche una parcella di 100 euro. Con tutte le spese per le medicine a mio figlio, ci mancava pure questa...». 

L’odissea di Pietro De Stradis, tuttavia, non è certo finita qui: «Io lavoro all’ospedale di Ceglie - racconta - e, per stare più vicino alla mia famiglia (e, soprattutto, a mio figlio), ho chiesto il trasferimento in una sede più vicina, magari Mesagne o la stessa Torre Santa Susanna: inutile dire che l’Asl, proprio, non vuol sentire ragioni. Eppure, grazie alla legge 104 potrei usufruire di un’ora di permesso al giorno che al contrario, rimanendo a Ceglie, non è sufficiente allo scopo. Attualmente, sto in aspettativa da gennaio per malattia (una più che giustificata depressione, ndr), ma così non posso più andare avanti». 

«Per l’assegno di cura - aggiunge - non ce lo danno e non ci spiegano neanche il perchè ci troviamo in una graduatoria. Ma poi: graduatoria di che cosa?». Tutto, insomma, sembra andare per il verso sbagliato. E inutili si sono rivelati anche i tentativi di... smuovere le acque: «A parte l’Asl, non vuole ascoltare le nostre ragioni neppure il Prefetto - sottolinea Pietro De Stradis -; più volte abbiamo scritto affinchè ci potesse ricevere ed ascoltare ma, in quasi un anno, sempre e soltanto rinvii. Non vorrei che il Prefetto, leggendo la nota dell’Asl (in cui si dice che mio figlio gode dell’assistenza domiciliare), sia stato tratto in inganno dal grossolano errore commesso dall’azienda sanitaria». 

«Ciò che chiedo - conclude - è un po’ di attenzione. Il caso Englaro ha interessato tanti politici per la risonanza mediatica che ha avuto. Ma per i tanti che vivono situazioni più o meno analoghe spesso la “coltre” dell’indifferenza prevale su tutto».
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