Giovedì 26 Novembre 2020 | 05:42

NEWS DALLA SEZIONE

I Pm
Bari, morti per legionella al Policlinico: «Non era priorità, si mossero dopo arrivo Nas»

Bari, morti per legionella al Policlinico: «Non era priorità, si mossero dopo arrivo Nas»

 
Dati nazionali
Covid in Italia, quasi 26mila nuovi contagi e 722 morti: percentuale test-positivi scende all'11,2

Covid in Italia, quasi 26mila nuovi contagi e 722 morti: percentuale test-positivi scende all'11,2

 
Morto il pibe de oro
Addio a Maradona, stroncato da una crisi cario respiratoria mere era a casa

Addio a Maradona, stroncato da una crisi cardio respiratoria. Decaro: sogni che ci hai regalato non moriranno mai

 
l'appello
Covid in Basilicata, governatore chiede ad Arcuri screening di massa

Covid in Basilicata, governatore chiede ad Arcuri screening di massa

 
bilancio
Aeroporto Bari, +66% passeggeri in dieci mesi a causa del Covid

Aeroporto Bari, -66% passeggeri in dieci mesi a causa del Covid

 
L'appello
Puglia, sos dai commercialisti: molti studi in quarantena, fermate scadenze

Puglia, sos dai commercialisti: molti studi in quarantena, fermate scadenze

 
L'emergenza
Puglia, stabile curva contagi: 1.511 casi su circa 10mila test. Cala il numero dei morti: 30

Puglia, stabile curva contagi: 1.511 casi su circa 10mila test. Cala il numero dei morti: 30. Fitto: da noi mortalità più alta

 
dati regionali
Covid in Basilicata, nuovo record positivi (+380) e di tamponi effettuati (circa 3mila): altri tre decessi

Covid in Basilicata, nuovo record positivi (+380) e di tamponi effettuati (circa 3mila): altri tre decessi

 
la sentenza
Droga sull'asse Colombia-Barletta-Gargano: oltre 40 di carcere per il clan di trafficanti

Droga sull'asse Colombia-Barletta-Gargano: oltre 40 anni di carcere per il clan di trafficanti

 
Serie B
Adjapong, la freccia del Lecce alla ricerca della rete sfiorata

Adjapong, la freccia del Lecce alla ricerca della rete sfiorata

 
minacce e stalking
Salice Salentino, lei lo lascia, lui si vendica e invia a tutti loro video hard

Salice Salentino, lei lo lascia, lui si vendica e invia a tutti loro video hard

 

Il Biancorosso

25 novembre
Bari calcio, videospot dei biancorossi contro violenza sulle donne

Bari calcio, videospot dei biancorossi contro violenza sulle donne

 

NEWS DALLE PROVINCE

BatAveva 79 anni
Covid, morto ad Andria Rettore Santuario SS. Salvatore

Covid, morto ad Andria ex rettore Santuario SS. Salvatore

 
LecceSalento
Presicce, sigilli a depuratore: convertito senza autorizzazione

Presicce, sigilli a depuratore: convertito senza autorizzazione

 
Covid news h 24l'appello
Covid in Basilicata, governatore chiede ad Arcuri screening di massa

Covid in Basilicata, governatore chiede ad Arcuri screening di massa

 
Tarantoagricoltura
Taranto, crisi settore clementine: cambiamenti climatici hanno inciso sulla produzione

Taranto, crisi settore clementine: cambiamenti climatici hanno inciso sulla produzione

 
Covid news h 24sanità
Altamura, completata riconversione ospedale: guariti e dimessi i primi 12 pazienti dall’area Covid

Altamura, completata riconversione ospedale: guariti e dimessi i primi 12 pazienti dall’area Covid

 
Brindisiindagini dei CC
Oria, ricercato da aprile, si era nascosto in un «bunker» per sfuggire alla cattura: arrestato 46enne

Oria, ricercato da aprile, si era nascosto in un «bunker» per sfuggire alla cattura: arrestato 46enne

 
Matera25 novembre
Basilicata, in aumento i reati di genere: soprattutto maltrattamenti e violenze sessuali

Basilicata, in aumento i reati di genere: soprattutto maltrattamenti e violenze sessuali

 

i più letti

La raccolta fondi

Puglia, la piccola Melissa è malata di Sma1: i genitori: «per aiutarla serve un farmaco milionario»

Anci Puglia: se verrà prescritto sarà gratuito

Puglia, la piccola Melissa di 7 mesi, malata di Sma: i genitori: «ha bisogno di un farmaco milionario»

BARI -   La loro bambina di soli nove mesi, Melissa, è affetta da Sma di tipo 1, una patologia rara degenerativa, la forma più grave di atrofia muscolare spinale, ed è attualmente in cura all’ospedale Gemelli di Roma dopo la diagnosi fatta a settembre nell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari.

Troppo tardi, «fuori per 28 giorni», dice la mamma, perché Melissa, che all’epoca aveva 7 mesi, potesse rientrare nella sperimentazione - prevista in Italia fino ai 6 mesi di età - che le avrebbe consentito di accedere gratuitamente ad un nuovo farmaco, Zolgensma, del costo di 2,1 milioni di dollari. Per questo i suoi genitori, Rossana Messa e Pasquale Nigri, lei di Monopoli e lui di Fasano, hanno lanciato una raccolta fondi che in pochi giorni ha già raggiunto tutta Italia e centinaia di adesioni, aprendo anche la pagina Facebook 'Un futuro per Melissà.

«Il medico che la sta seguendo, il professor Eugenio Mercuri - riferisce la mamma - ci ha detto che avrebbe valutato se fare richiesta per Melissa del nuovo farmaco» Zolgensma attraverso una procedura 'off label', cioè in deroga ai limiti attualmente imposti dall’Aifa (l'Agenzia italiana del farmaco), "ma perché Melissa ce la possa fare, per darle una speranza di futuro, ne ha bisogno subito, adesso, perché il farmaco non può essere assunto dopo il secondo anno di età, ed è più efficace se iniettato subito».

La Regione Puglia, tramite il presidente Michele Emiliano, sta seguendo il caso. «Da quello che conosco - dice il presidente - il farmaco che Melissa sta assumendo, Spinraza, è una risposta terapeutica importante per i bambini con la Sma e, sono sicuro, che contribuisca al suo benessere. Ritengo importante, in queste situazioni, l’affidamento dei genitori agli specialisti» per valutare «insieme le diverse strategie terapeutiche, le diverse possibilità di cura, le difficoltà, i pericoli, le motivazioni di alcune scelte di intervento» e "trovare una sorta di bilanciamento tra i giustissimi desideri genitoriali e le risposte della scienza e i suoi protocolli, compresa la terapia genica (Zolgensma). Io personalmente e la Regione Puglia - assicura Emiliano - ci sentiamo parte di questa alleanza terapeutica e siamo pronti a supportarla con le modalità che, insieme, riterrete opportune».
«La storia della piccola Melissa - spiega il sindaco di Polignano e presidente Anci Puglia, Domenico Vitto - ha toccato il cuore di molti, compreso il mio. Il farmaco di cui si parla, come già spiegato anche dalle associazioni a supporto delle famiglie Sma, verrà garantito gratuitamente dal servizio sanitario nazionale, qualora dovesse essere prescritto dopo un’attenta valutazione medica». 

Qui il link

Lascia il tuo commento

Condividi le tue opinioni su

Caratteri rimanenti: 400

LE RUBRICHE

Speciale Abbonamento - Scopri le formule per abbonarti al giornale quotidiano della Gazzetta
Gazzettaffari - Portale di annunci de La Gazzetta del Mezzogiorno
Gazzetta Necrologie