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Puglia, la piccola Melissa è malata di Sma1: i genitori: «per aiutarla serve un farmaco milionario»

Anci Puglia: se verrà prescritto sarà gratuito

Puglia, la piccola Melissa di 7 mesi, malata di Sma: i genitori: «ha bisogno di un farmaco milionario»

BARI -   La loro bambina di soli nove mesi, Melissa, è affetta da Sma di tipo 1, una patologia rara degenerativa, la forma più grave di atrofia muscolare spinale, ed è attualmente in cura all’ospedale Gemelli di Roma dopo la diagnosi fatta a settembre nell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari.

Troppo tardi, «fuori per 28 giorni», dice la mamma, perché Melissa, che all’epoca aveva 7 mesi, potesse rientrare nella sperimentazione - prevista in Italia fino ai 6 mesi di età - che le avrebbe consentito di accedere gratuitamente ad un nuovo farmaco, Zolgensma, del costo di 2,1 milioni di dollari. Per questo i suoi genitori, Rossana Messa e Pasquale Nigri, lei di Monopoli e lui di Fasano, hanno lanciato una raccolta fondi che in pochi giorni ha già raggiunto tutta Italia e centinaia di adesioni, aprendo anche la pagina Facebook 'Un futuro per Melissà.

«Il medico che la sta seguendo, il professor Eugenio Mercuri - riferisce la mamma - ci ha detto che avrebbe valutato se fare richiesta per Melissa del nuovo farmaco» Zolgensma attraverso una procedura 'off label', cioè in deroga ai limiti attualmente imposti dall’Aifa (l'Agenzia italiana del farmaco), "ma perché Melissa ce la possa fare, per darle una speranza di futuro, ne ha bisogno subito, adesso, perché il farmaco non può essere assunto dopo il secondo anno di età, ed è più efficace se iniettato subito».

La Regione Puglia, tramite il presidente Michele Emiliano, sta seguendo il caso. «Da quello che conosco - dice il presidente - il farmaco che Melissa sta assumendo, Spinraza, è una risposta terapeutica importante per i bambini con la Sma e, sono sicuro, che contribuisca al suo benessere. Ritengo importante, in queste situazioni, l’affidamento dei genitori agli specialisti» per valutare «insieme le diverse strategie terapeutiche, le diverse possibilità di cura, le difficoltà, i pericoli, le motivazioni di alcune scelte di intervento» e "trovare una sorta di bilanciamento tra i giustissimi desideri genitoriali e le risposte della scienza e i suoi protocolli, compresa la terapia genica (Zolgensma). Io personalmente e la Regione Puglia - assicura Emiliano - ci sentiamo parte di questa alleanza terapeutica e siamo pronti a supportarla con le modalità che, insieme, riterrete opportune».
«La storia della piccola Melissa - spiega il sindaco di Polignano e presidente Anci Puglia, Domenico Vitto - ha toccato il cuore di molti, compreso il mio. Il farmaco di cui si parla, come già spiegato anche dalle associazioni a supporto delle famiglie Sma, verrà garantito gratuitamente dal servizio sanitario nazionale, qualora dovesse essere prescritto dopo un’attenta valutazione medica». 

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