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In Puglia e Basilicata

Bimba lucana attende intervento negli Usa

Bimba lucana attende intervento negli Usa
È affetta dalla sindrome di Moya Moya, una malattia rara che causa il restringimento delle arterie cerebrali. Una bambina di 4 anni, di Potenza, dovrà essere operata al più presto in un centro specializzato che si trova a Boston. Ma l’intervento chirurgico costa oltre 100 mila dollari. Il consorzio Solidarietà in rete ha promosso una raccolta fondi per garantire la copertura finanziaria.

02 Aprile 2009

di MASSIMO BRANCATI


POTENZA - È una corsa contro il tempo. C’è una vita da salvare, un piccolo cuore da strappare a un destino avverso, crudele. Una bambina di Potenza, di appena 4 anni, è affetta da una malattia rara, la sindrome di Moya Moya e deve sottoporsi a un’operazione chirurgica molto delicata e costosa. In Italia non ci sono ospedali in grado di intervenire e così i genitori la dovranno portare negli Stati Uniti, a Boston. Costo: 100 mila dollari, a cui vanno affiancate altre spese legate alla permanenza negli Usa.


Il caso è stato preso in «consegna» dal consorzio Solidarietà in rete del capoluogo lucano che ha lanciato una raccolta fondi con l’obiettivo di aiutare la famiglia. Chiunque voglia partecipare può rivolgersi direttamente alla segreteria del consorzio (telefono 0971.26366) o contattare lo studio di consulenza del lavoro di Stefania Josa, sempre a Potenza, telefonando allo 0971.594381. In alternativa si può effettuare direttamente il versamento sul conto corrente postale di cui riportiamo gli estremi: codice Iban It39 Uo76 0104 2000 9569 834; codice Bic/Swift Bppiitrrxxx; Cin U, Abi 07601, Cab 04200, numero conto 00089569834.


La famiglia della piccola preferisce, in questo momento, mantenere il silenzio. Non esporsi. Una scelta dettata anche dalla volontà di proteggere l’altro figlio da una visibilità mediatica non voluta. Tutti gli sforzi sono concentrati verso l’obiettivo finale, quello di garantire alla bambina l’operazione chirurgica che, si spera, possa risolvere definitivamente il problema. Da amici della coppia apprendiamo che la raccolta fondi è già a buon punto e allo stato attuale garantisce il minimo indispensabile per poter partire verso Boston. A quanto pare, la data dell’intervento chirurgico starebbe per essere fissata da un momento all’altro, visto che i contatti telefonici tra la famiglia potentina e i medici americani sono sempre più frequenti.


Una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si parla, infatti, di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Del resto, il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000. Ma cos’è esattamente la sindroma di Moia Moia? È una patologia causata dal restringimento progressivo delle arterie cerebrali della base del cervello. La malattia rimane asintomatica in numerosi casi e, come sviluppo secondario, provoca una rete collaterale che conferisce un aspetto «a nube di fumo di sigaretta» («moya-moya» in giapponese). Il decorso può essere insidioso, con cefalee, crisi epilettiche, deterioramento del linguaggio e delle funzioni cerebrali superiori. Il quadro clinico può variare a seconda dell'età: gli adulti soffrono più frequentemente di emorraggie e i bambini di accidenti ischemici. La malattia di Moya Moya può essere secondaria a un un’altra patologia, come l’anemia.

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