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LUCERA - Mary non può ancora capire cosa sia una malattia rara perché ha solo sei anni e frequenta la prima elementare, ma ha capito benissimo che le sue gambe non funzionano benissimo e fanno male. Le si induriscono anche quando dorme, mentre quando è in piedi ha difficoltà a camminare.  E' affetta dalla sindrome «Charcot-Marie-Tooth»
Il dramma di Mary a 6 anni affetta da rarissima malattia
di RICCARDO ZINGARO

LUCERA - Mary non può ancora capire cosa sia una malattia rara perché ha solo sei anni e frequenta la prima elementare, ma ha capito benissimo che le sue gambe non funzionano benissimo e fanno male. Le si induriscono anche quando dorme, mentre quando è in piedi ha difficoltà a camminare. Il suo viso dolce e i suoi occhioni deliziosi sempre più spesso vengono disturbati dal dolore, e sono bastate poche volte in cui si è lamentata con i genitori perché il papà Giuseppe capisse subito: anche la sua piccola è affetta dalla sua stessa malattia, chiamata di «Charcot-Marie-Tooth», intuizione poi confermata all’ospedale «Casa sollievo della sofferenza« di San Giovanni Rotondo.

Della cosiddetta «Cmt» esistono svariate forme e gravità, e da qui nasce la necessità di aiutare la bambina anzitutto con una diagnosi precisa e quindi con una terapia mirata, visto che attualmente non esistono cure ufficiali. Il papà di Mary sta tentando ogni via possibile per cercare di aiutarla, nella speranza di evitare le sofferenze che egli stesso sopporta da anni. E difficile è stata anche la scelta di chiedere aiuto, facendo appello comunque affinché dei gesti di generosità potrebbero fare la differenza nel sostenere una famiglia che si sta impegnando per garantire un futuro migliore alla propria bambina.

«La mia condizione fisica cambia di giorno in giorno - ha raccontato il padre - ma ormai diciamo che ho quasi imparato a convivere con questa malattia che però vorrei allontanare da mia figlia, perché è troppo piccola e ha bisogno di una qualità della vita quanto migliore possibile e ha diritto a giocare e vivere serenamente come i suoi amici. Oggi siamo nella fase di trovare anzitutto il medico giusto che sappia indicarci la strada da seguire, e non è detto che sia in Italia, visto che a dicembre dovremmo recarci in Francia da un luminare della materia. Non nascondo che abbiamo bisogno di un aiuto economico per sostenere tutte le spese che ci attendono, per cui faccio appello a chiunque ci possa dare una mano, per una donazione al conto corrente aperto per l’occasione».

La malattia di Charcot-Marie-Tooth è una delle tante patologie rare (36 casi ogni 100mila bambini), e deriva il suo nome dai tre medici che hanno scoperto questa sindrome neurologica ereditaria a carico del sistema nervoso periferico, con conseguenti difficoltà motorie e sensitive, quindi con perdita di sensibilità al tatto e del tono muscolare. Per donazioni: Giuseppe Capobianco, Iban IT27Y0303278440010000002805. Per informazioni: 377-9765745.

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