Martedì 28 Gennaio 2020 | 12:32

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«Sono molto indignata e delusa per il modo estremamente superficiale e poco attento con cui si rispettano i diritti di un malato grave, lasciato solo con la sua famiglia e il suo dolore».
C’è tanta amarezza nella parole di Roberta Troccoli, brindisina, da qualche tempo impegnata a combattere una delle più dolorose “prove” a cui la vita può mettere di fronte un individuo: la malattia degenerativa di un congiunto. Nel caso specifico, si tratta del padre, il sig. Vito Michele Troccoli, affetto da Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) da oltre quattro anni e arrivato all’ultimo stadio della malattia dal novembre 2017.

«La Sla - scrive la figlia nella mail indirizzata alla Gazzetta - è una malattia che porta alla degenerazione progressiva del motoneurone centrale e periferico. Le conseguenze di tale malattia sono la perdita progressiva e irreversibile della capacità di deglutizione, dell’articolazione della parola e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che coinvolge anche i muscoli respiratori, quindi alla successiva necessità di ventilazione assistita e in seguito alla morte. In media il decorso di tale malattia va da uno a cinque anni massimo. La cosa forse più terribile è che non altera le funzioni cognitive e sensoriali del malato. In poche parole, si è imprigionati in un corpo che non si riesce più a controllare, oltre a non poter comunicare in alcun modo senza l’ausilio di un puntatore oculare».

E proprio qui che sorgono i problemi: «Il distretto territoriale dell’Asl - si evidenzia nella nota di protesta - si deve far carico di tali pazienti cercando di garantire il diritto di ricevere cure e trattamenti altamente qualificati, ma anche il diritto alla migliore qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità senza alcuna discriminazione. Ebbene, nel caso specifico di mio padre, è stato violato il diritto di vivere quel po’ che gli resta in maniera dignitosa negandogli, per i più disparati motivi, la possibilità di avere un puntatore oculare che gli spetta di diritto».

La domanda è stata inoltrata un anno e mezzo fa, «ma ad oggi - si fa ancora presente -, tra molteplici scuse, ritardi, i diversi “scarica barile” tra i vari dipendenti della Asl di Brindisi, le anomale gare d’appalto fatte e poi annullate, il sentirmi dire “siamo andati avanti perché suo padre era in ospedale”, siamo a zero. In questi giorni mi è stato detto che a fine mese dovranno fare una nuova gara d’appalto. Allora io mi chiedo: ma a mio padre tutto questo tempo che la Asl di Brindisi sta perdendo chi glielo ridà?».

«Sinceramente sono stanca di sentirmi dire “io non ne so niente”, “ci vogliono dei tempi tecnici”, “ il responsabile è in ferie”, e quant’altro. Io inviterei molto volentieri i dirigenti amministrativi del medesimo ente a vivere una giornata con un malato di Sla che per comunicare usa solo gli occhi e per chiamare batte i denti causandosi una deformazione mascellare. Sinceramente sono molto indignata e delusa da uno Stato, il quale nei suoi servizi locali - conclude - si mostra estremamente superficiale e poco attento a rispettare i diritti di un malato di Sla, che troppo spesso è abbandonato dalle istituzioni, lasciato solo con la sua famiglia e il suo dolore».

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