Martedì 23 Aprile 2019 | 21:51

NEWS DALLA SEZIONE

Il furto
Trinitapoli, rubano 5mila carciofi dai campi: 4 arresti

Trinitapoli, rubano 5mila carciofi dai campi: 4 arresti

 
Il furto
Andria, svaligiano la biglietteria di Castel del Monte: caccia ai ladri

Andria, svaligiano la biglietteria di Castel del Monte: caccia ai ladri

 
Discariche a cielo aperto
Campi come discariche allarme rifiuti nel Nord Barese

Campi come discariche allarme rifiuti nel Nord Barese

 
La sentenza
Trani, barca affondata nella darsena: Comune pagherà i danni

Trani, barca affondata nella darsena: Comune pagherà i danni

 
Il messaggio
Lino Banfi a Canosa, gli auguri con la Gazzetta: «Buona Pesqua»

Lino Banfi torna a Canosa, gli auguri con la Gazzetta: «Buona Pesqua»

 
Lotta allo spaccio
Barletta, sorpresi mentre confezionavano dosi di cocaina: 2 arresti

Barletta, sorpresi mentre confezionavano dosi di cocaina: 2 arresti

 
Crisi al comune
Andria attende il commissario: ed è subito polemica

Andria attende il commissario: ed è subito polemica

 
È incensurato
Andria, in casa un market della droga: arrestato 25enne

Andria, in casa un market della droga: arrestato 25enne

 
Al secondo mandato
Andria, il bilancio non passa: cade amministrazione Giorgino

Andria, il bilancio non passa: cade amministrazione Giorgino

 
La sentenza
Uccise gioielliera a Canosa: condannato a 18 anni

Uccise gioielliera a Canosa: condannato a 18 anni

 
Maltrattamenti
Imponeva alla moglie codice di comportamento medievale: arrestato albanese a Barletta

Imponeva alla moglie codice di comportamento medievale: arrestato albanese a Barletta

 

Il Biancorosso

L'ANALISI
Bari, e adesso cosa si fa?Si accarezza il sogno scudetto

Bari, e adesso cosa si fa?
Si accarezza il sogno scudetto

 

NEWS DALLE PROVINCE

FoggiaLa strage
Mafia, intitolato ai fratelli Luciani presidio Libera San Marco in Lamis

Mafia, intitolato ai fratelli Luciani presidio Libera San Marco in Lamis

 
LecceL'inchiesta
Lecce, magistrati arrestati: chiesto incidente probatorio. Altro pm indagato

Lecce, magistrati arrestati: chiesto incidente probatorio. Altro pm indagato

 
PotenzaLe indagini
Disastro ambientale Val D'agri, suicida avvisò con memoriale

Disastro ambientale Val D'agri, suicida avvisò con memoriale

 
BariL'intervista
Loredana Ascenza Fasano: «Ricomincio dai Verdi dopo la rinuncia ambientalista M5S»

Loredana Ascenza Fasano: «Ricomincio dai Verdi dopo la rinuncia ambientalista M5S»

 
MateraOperazione della Polizia
Metaponto, nello zaino con un chilo di droga: in cella gambiano

Metaponto, nello zaino con un chilo di droga: in cella gambiano

 
BatIl furto
Trinitapoli, rubano 5mila carciofi dai campi: 4 arresti

Trinitapoli, rubano 5mila carciofi dai campi: 4 arresti

 
BrindisiVento forte
Brindisi, maltempo blocca nel porto traghetto per Valona

Brindisi, traghetto bloccato dal vento nel porto: era diretto a Valona

 
TarantoL'operazione dei cc
Laterza, ruba alcol, soldi e tabacchi in un bar: arrestato 40enne

Laterza, ruba alcol, soldi e tabacchi in un bar: arrestato 40enne

 

«Malattie rare» a Trani sportello Asl

«Malattie rare» a Trani sportello Asl
di NICO AURORA

TRANI - Il servizio non è una novità nell’Asl di Barletta, Andria, Trani, ma da ieri ha finalmente uno spazio, una sede nella quale operare in piena autonomia ed offrire, dunque, il meglio di sé. Lo Sportello malattie rare potrà dare, così, maggiori e migliori risposte ad una platea di circa trecento pazienti nel territorio della provincia e dell’azienda sanitaria, grazie al lavoro di un medico strutturato dell’Asl e coordinatore della struttura, il dottor Saverio Nenna, e venti volontari che si alterneranno nel corso della settimana, dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 12, ed il martedì anche nel pomeriggio, dalle 16 alle 19 ubicato al terzo piano dell’ospedale. Grazie a questo servizio sarà possibile coordinare meglio tutte le strutture sanitarie del territorio, creando una rete più efficiente ed efficace e permettendo pertanto, e soprattutto, di ridurre i tempi di attesa e le distanze da percorrere per la diagnosi e cura di patologie rare: in altre parole, più risposte sul territorio e meno viaggi della speranza.

Lo sportello nasce grazie alla collaborazione con la Feimar, la Federazione italiana malati rari, con la quale l’Asl ha sottoscritto un protocollo d’intesa nell’ambito delle Linee guida ed istruzioni operative in materia di assistenza ai pazienti affetti da malattie rare, proposte dal Coordinamento regionale malattie rare (Coremar) e deliberate dalla giunta regionale. Lo sportello avrà compiti di informazione, ascolto ed accoglienza rispetto alle esigenze degli utenti affetti da patologia rara o che sospettano di esserlo. A garantire il servizio, i referenti della Feimar e delle associazioni Albero della vita, Ecoorato, e Caliel.
Il dottor Nenna, referente aziendale delle malattie rare garantirà un servizio settimanale ambulatoriale. Nell’Asl, l’ospedale di Andria è stato riconosciuto presidio della rete nazionale malattie rare, mentre i centri clinici di riferimento sono le unità operative di Medicina interna e Neurologia di Andria (medici Michele de Mari e Claudia Dell’Aquila), unità operativa di Pediatria di Andria (Vincenzo Fortunato, Filomena Moscatelli e Michele di Noia), unità operativa di Neurologia di Barletta (Giovanni Zimatore e Maurizio Igiorelli), unità operativa di Ematologia di Barletta (Giuseppe Tarantini).

Ognuno dei centri citati tratta un gruppo definito di patologie di riferimento. Presso tutti i distretti socio sanitari sono invece attivi referenti sanitari ed amministrativi per le malattie rare, mentre la Regione Puglia ha inoltre costituito anche un registro regionale che permette di avere un quadro completo delle patologie e del numero di pazienti presenti sul territorio. «Il vantaggio pratico di questo servizio – commenta il direttore generale dell’Asl Bt, Narracci - è un percorso di cura e presa in carico del paziente nella maniera più appropriata possibile. In termini numerici i pazienti non sembrano numerosi, ma per il tipo di malattie che hanno, i loro casi hanno importanza preponderante e, per questo, lo sportello costituisce per loro una prima e prioritaria risposta dell’azienda».

Lascia il tuo commento

Condividi le tue opinioni su

Caratteri rimanenti: 400