Giovedì 17 Gennaio 2019 | 17:49

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«Malati di Sla», sportello di aiuto alle famiglie

di VALENTINO SGARAMELLA
BARI - Nasce lo «Sportello Sla per famiglie» sul lungomare Starita. Lo Sportello collabora con l’Asl per la presa in carico dei pazienti, con riferimento sia alla rete dei servizi sanitari territoriali sia a quella dei servizi sanitari ospedalieri, specie se la famiglia evidenzi specifiche criticità. Lo Sportello è aperto il lunedì dalle 10 alle 13 ed il giovedì dalle 15 alle 18. Il numero telefonico 080 4994219 è operativo 24 ore su 24
«Malati di Sla», sportello di aiuto alle famiglie
di VALENTINO SGARAMELLA

BARI - Nasce lo «Sportello Sla per famiglie» sul lungomare Starita. Quando la mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa sempre più immobile. È la sintesi di quanto avviene con la Sla (Sclerosi laterale amiotrofica). Un paziente affetto da Sla diventa ingestibile dalla famiglia se non viene trattato da mani esperte. Per questo scopo, è sorta l’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica). Nella Sla, la muscolatura corporea è come atrofizzata.

È l’effetto di una malattia degenerativa: colpisce le fibre nervose che si originano dal cervello e giungono al midollo spinale e da questo si dipartono per innervare i muscoli. Non sono conosciute le cause della Sla, che colpisce 3 persone ogni 100mila abitanti. Tra le ipotesi, un eccesso di glutammato, un aminoacido, all’interno delle cellule nervose; una predisposizione genetica; la carenza di fattori di crescita dei nervi; eventuali fattori tossico- ambientali come alluminio, mercurio o piombo, pesticidi agricoli. Tuttavia, siamo nel campo delle ipotesi. In Italia, abbiamo 5mila malati di Sla. Solo in Puglia, si registrano circa 500 casi. L’età maggiormente colpita è compresa nella fascia fra i 40 e 70 anni. Lo Sportello Sla per famiglie è un centro di ascolto e orientamento delle famiglie a partire dalla diagnosi della malattia. Aiuta nell’accesso alla rete dei servizi. Offre un supporto psicologico, un’assistenza burocratico-amministrativa alla famiglia. Lo Sportello, inoltre, organizza corsi di formazione per famiglie ed assistenti del malato, finalizzati all’apprendimento delle tecniche assistenziali di base per mantenere e gestire la mobilità, l’igiene e l’alimentazione. Si favorisce l’inte g razione fra servizi sanitari e socio sanitari che a vario titolo intervengono nel percorso assistenziale per i pazienti Sla.

Lo Sportello collabora con l’Asl per la presa in carico dei pazienti, con riferimento sia alla rete dei servizi sanitari territoriali sia a quella dei servizi sanitari ospedalieri, specie se la famiglia evidenzi specifiche criticità. La responsabile dello Sportello è la dottoressa Marcella Loprieno che organizza incontri mensili con tutti gli operatori che afferiscono allo sportello (volontari e non) programmandone i turni, al fine di esaminare eventuali criticità nel funzionamento. Il responsabile dello sportello si raccorda con l’associazione firmataria del protocollo d’intesa per organizzare seminari formativi specifici rivolti agli assistenti e volontari ed a tutto il personale sanitario dedicato all’assistenza domiciliare dei pazienti. Qualora se ne ravvisi la necessità il responsabile organizza interventi a domicilio di counseling familiare. Vi sono anche degli operatori di ascolto, ossia infermieri dell’Unità di Fragilità e complessità assistenziale, già formati ai bisogni assistenziali a domicilio dei pazienti e inseriti nella rete assistenziale. Costoro affiancano gli operatori volontari, ascoltano, registrano e orientano le richieste pervenute e, con cadenza bisettimanale, monitorano l’esito dell’operazione scaturita dalla richiesta dell’utente.

Gli operatori volontari, individuati dall’associazione firmataria del protocollo d’intesa e i cui nominativi sono trasmessi alla Asl Bari con garanzia dell’espletamento delle procedure assicurative degli stessi, affiancano allo sportello gli infermieri dell’Unità di Fragilità. Svolgono azioni di supporto amministrativo ed interventi a domicilio.
Lo Sportello è aperto il lunedì dalle 10 alle 13 ed il giovedì dalle 15 alle 18. Per la gestione di urgenze di pazienti con ventilazione invasiva o non invasiva e in nutrizione artificiale, la Asl ha stipulato una convenzione con l’Irccs «De Bellis» di Castellana, attivando il numero telefonico 080 4994219 operativo 24 ore su 24. Per la gestione delle situazioni cliniche ordinarie, invece, si può telefonare al numero 080 5842417, attivo lunedì, mercoledì e venerdì dalle 10 alle 13.

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