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Giornata per le malattie neuromuscolari

Salute & Benessere

Nicola Simonetti

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Vivere in salute: suggerimenti, risposte, piccoli accorgimenti per gestire la propria giornata, l’umore, l’alimentazione, il ricorso a farmaci, come affrontare al meglio gli impegni di lavoro, di responsabilità, il riposo ed il diporto, l’attività fisica. Inoltre, una finestra aperta sulla ricerca, sulle novità che la medicina ci offre ora e ci riserva e promette per il prossimo futuro.

Bari tra le 17 città italiane, nelle quali, il 10 marzo, si terrà contemporaneamente la Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2018) sabato 10 marzo si terrà contemporaneamente la presentazione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari che ha l’obiettivo principale di far conoscere meglio questa patologia, promuovere adeguata divulgazione degli avanzamenti diagnostici e terapeutici, oltre che porre le basi per una più proficua collaborazione tra medici e Associazioni dei pazienti.

Saranno organizzati, in ogni città, i incontri il cui scopo è quello di offrire ad infermieri, fisioterapisti, medici di base, specialisti e associazioni un aggiornamento sullo stato dell'arte a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con Malattie Neuromuscolari. Per partecipare sarà necessario iscriversi attraverso il sito www.giornatamalattieneuromuscolari.it, indicando la città di riferimento.

Progetto ideato e promosso dall’Alleanza Neuromuscolare, Fondazione Telethon e patrocinato dalle Società iItaliane di medicina generale e cure primarie, di Neurologia e ds Federazione Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri Le Malattie Neuromuscolari sono al 90% malattie rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e, quindi cronico. Alcune forme sono acquisite (diabetiche). in ragione di recenti nuove terapie.

L’ iniziativa nasce anche dall’esigenza di mettere al corrente pazienti e loro famiglie sulle possibilità di usufruire delle risorse assistenziali che esistono nelle vicinanze delle loro sedi di residenza. Indispensabile dunque che i pazienti siano correttamente informati in modo da essere messi nelle migliori condizioni per affrontare un percorso diagnostico e terapeutico senza la necessità di doversi spostare alla ricerca di un Centro accreditato.

Queste malattie comprendono un gruppo di condizioni rare acquisite o ereditarie che colpiscono muscoli, nervi, giunzioni neuromuscolari e motoneuroni e che colpiscono oltre 50 mila italiani e nel 30% dei casi, non si raggiunge la diagnosi e, quando la si raggiunge, è spesso tardi.

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