Venerdì 19 Luglio 2019 | 11:57

NEWS DALLA SEZIONE

LIBERA LA VITA
Storie di sogni che l'emofilia non può fermare

Storie di sogni che l'emofilia non può fermare

 
Prudenza
«Caldo di città soffrir molto ti fa»

«Caldo di città soffrir molto ti fa»

 
LA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE
Anziani malati cronici: una rete per loro

Anziani malati cronici: una rete per loro

 
Il futuro delle ossa si costruisce da bambini

Il futuro delle ossa si costruisce da bambini

 
Più di 4 su 10 under 12 presenta carie dentale
Dentista

Scuola che chiude, dentista che trovi

 

Il Biancorosso

L'AMICHEVOLE
Tanti sperimenti, poche emozioniIl Bari pareggia con la Fiorentina

Tanti esperimenti, poche emozioni
Il Bari pareggia con la Fiorentina

 

NEWS DALLE PROVINCE

MateraHeroes Pride
Matera si prepara al suo primo Pride tra attese e polemiche

Matera si prepara al suo primo Pride tra attese e polemiche

 
GdM.TVGli arresti
Tre rapine in tre mesi a Bitonto: due giovani in manette

Tre rapine in tre mesi a Bitonto: due giovani in manette

 
LecceLa sentenza
Lecce, senza lavoro perché parente del boss: netturbino reintegrato dal giudice

Lecce, senza lavoro perché parente del boss: netturbino reintegrato dal giudice

 
FoggiaCorsa alle polizze
Foggia, clima pazzo: agricoltori «costretti» ad assicurarsi

Foggia, clima pazzo: agricoltori «costretti» ad assicurarsi

 
BrindisiIl caso
Fasano, problemi con la movida: ristoratori contro il Comune

Fasano, problemi con la movida: ristoratori contro il Comune

 
BatL'istanza
Bat, stop al fumo in spiaggia: via libera della Prefettura

Bat, stop al fumo in spiaggia: via libera della Prefettura

 
TarantoAmbiente ferito
Taranto, rete di fibra di cocco per trattenere le polveri: ok dalla Procura

Taranto, rete di fibra di cocco per trattenere le polveri: ok dalla Procura

 
PotenzaDegrado in città
Rifiuti, scatta la tolleranza zero a Potenza: «multe salatissime»

Rifiuti, scatta la tolleranza zero a Potenza: «multe salatissime»

 

i più letti

Malattia rara

Lupo racconta la SMA, l'atrofia muscolare spinale

Le 12 favole con protagonisti simpatici animali, anche con l'espressività delle illustrazioni, rappresentano e raccontano stati d'animo, sfide e obiettivi di chi vive in proprio o da vicino la SMA

Salute & Benessere

Nicola Simonetti

Nicola Simonetti

Vivere in salute: suggerimenti, risposte, piccoli accorgimenti per gestire la propria giornata, l’umore, l’alimentazione, il ricorso a farmaci, come affrontare al meglio gli impegni di lavoro, di responsabilità, il riposo ed il diporto, l’attività fisica. Inoltre, una finestra aperta sulla ricerca, sulle novità che la medicina ci offre ora e ci riserva e promette per il prossimo futuro.

atrofia muscolare

Lupo racconta la SMA, l’atrofia muscolare spinale, malattia rara (1.000 malati vivono, oggi, in Italia; colpito in 1 neonato su 1.000) di origine genetica. Le 12 favole con protagonisti simpatici animali (Lupo, Mastro Gufo, Papà lepre, Mago Corvo…) anche con l’espressività delle illustrazioni – scritte dallo psicologo Jacopo Casiraghi e illustrate da Samuele Gaudio (IED – Istituto Europeo di Design) – rappresentano e raccontano stati d’animo, sfide e obiettivi di chi vive in proprio o da vicino la SMA, grazie al progetto promosso da Biogen in collaborazione con IED Milano. Un modo per descrivere e far conoscere un mondo non semplice da vivere, ma nemmeno, alle volte, da raccontare.

Il libro sarà disponibile gratuitamente, offerto da Biogen (senza aggiunta di indebita pubblicità, nei principali punti vendita Feltrinelli in Italia dal 23 settembre al 6 ottobre 2019. La SMA è caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni del midollo spinale e del tronco encefalico, che comporta debolezza e atrofia muscolare severa e progressiva. La malattia si trasmette quando i 2 genitori presentano il difetto genetico (portatori sani): la probabilità che il gene venga trasmesso al nascituro rendendolo malato è di un caso su quattro. A causa della perdita o del difetto del gene SMN1, le persone affette da SMA non producono sufficienti quantità di proteina SMN, indispensabile per la sopravvivenza dei motoneuroni. La gravità della SMA è correlata con la quantità della proteina SMN.

I soggetti affetti da SMA a esordio infantile, forma più grave, producono pochissima proteina SMN e non raggiungono la capacità di stare seduti senza sostegno o di vivere oltre i due anni senza supporto respiratorio; presentano progressiva debolezza muscolare e difficoltà nel mantenimento di funzioni vitali, come respirare e deglutire. I muscoli involontari (vescica, intestino, ecc), udito, vista normali; intelligenza – risultato di recenti ricerche - di livello molto elevato. “La diagnosi di SMA parte da anamnesi, valutazione clinica, test genetico specifico (scopre anche i portatori. Perché non lo screening che solo 2 Regioni praticano?), eventuale biopsia, elettromiogramma. Le nuove terapie hanno rivoluzionato il decorso deteriore della SMA. Ci sono nuove prospettive ed il futuro del malato – dice la prof. Valeria Sansone, neurologa università Milano e direttore centro NeMO - va visto in funzione di una vita lunga sociale familiare (sesso, ecc).

I primi 25 bambini al mondo, trattati precocemente, da oltre 3 anni, con l’unico farmaco disponibile ”nusinersen” (nome non commerciale) non mostrano discostamenti dalla crescita fisiologica”. I draghi, i lupi ed altri come la SMA – dimostrano I racconti di Lupo - si possono affrontare e vincere.

Lascia il tuo commento

Condividi le tue opinioni su

Caratteri rimanenti: 400