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Malattia rara

Lupo racconta la SMA, l'atrofia muscolare spinale

Le 12 favole con protagonisti simpatici animali, anche con l'espressività delle illustrazioni, rappresentano e raccontano stati d'animo, sfide e obiettivi di chi vive in proprio o da vicino la SMA

Salute & Benessere

Nicola Simonetti

Nicola Simonetti

Vivere in salute: suggerimenti, risposte, piccoli accorgimenti per gestire la propria giornata, l’umore, l’alimentazione, il ricorso a farmaci, come affrontare al meglio gli impegni di lavoro, di responsabilità, il riposo ed il diporto, l’attività fisica. Inoltre, una finestra aperta sulla ricerca, sulle novità che la medicina ci offre ora e ci riserva e promette per il prossimo futuro.

atrofia muscolare

Lupo racconta la SMA, l’atrofia muscolare spinale, malattia rara (1.000 malati vivono, oggi, in Italia; colpito in 1 neonato su 1.000) di origine genetica. Le 12 favole con protagonisti simpatici animali (Lupo, Mastro Gufo, Papà lepre, Mago Corvo…) anche con l’espressività delle illustrazioni – scritte dallo psicologo Jacopo Casiraghi e illustrate da Samuele Gaudio (IED – Istituto Europeo di Design) – rappresentano e raccontano stati d’animo, sfide e obiettivi di chi vive in proprio o da vicino la SMA, grazie al progetto promosso da Biogen in collaborazione con IED Milano. Un modo per descrivere e far conoscere un mondo non semplice da vivere, ma nemmeno, alle volte, da raccontare.

Il libro sarà disponibile gratuitamente, offerto da Biogen (senza aggiunta di indebita pubblicità, nei principali punti vendita Feltrinelli in Italia dal 23 settembre al 6 ottobre 2019. La SMA è caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni del midollo spinale e del tronco encefalico, che comporta debolezza e atrofia muscolare severa e progressiva. La malattia si trasmette quando i 2 genitori presentano il difetto genetico (portatori sani): la probabilità che il gene venga trasmesso al nascituro rendendolo malato è di un caso su quattro. A causa della perdita o del difetto del gene SMN1, le persone affette da SMA non producono sufficienti quantità di proteina SMN, indispensabile per la sopravvivenza dei motoneuroni. La gravità della SMA è correlata con la quantità della proteina SMN.

I soggetti affetti da SMA a esordio infantile, forma più grave, producono pochissima proteina SMN e non raggiungono la capacità di stare seduti senza sostegno o di vivere oltre i due anni senza supporto respiratorio; presentano progressiva debolezza muscolare e difficoltà nel mantenimento di funzioni vitali, come respirare e deglutire. I muscoli involontari (vescica, intestino, ecc), udito, vista normali; intelligenza – risultato di recenti ricerche - di livello molto elevato. “La diagnosi di SMA parte da anamnesi, valutazione clinica, test genetico specifico (scopre anche i portatori. Perché non lo screening che solo 2 Regioni praticano?), eventuale biopsia, elettromiogramma. Le nuove terapie hanno rivoluzionato il decorso deteriore della SMA. Ci sono nuove prospettive ed il futuro del malato – dice la prof. Valeria Sansone, neurologa università Milano e direttore centro NeMO - va visto in funzione di una vita lunga sociale familiare (sesso, ecc).

I primi 25 bambini al mondo, trattati precocemente, da oltre 3 anni, con l’unico farmaco disponibile ”nusinersen” (nome non commerciale) non mostrano discostamenti dalla crescita fisiologica”. I draghi, i lupi ed altri come la SMA – dimostrano I racconti di Lupo - si possono affrontare e vincere.

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