La guerra di Mario

Mario convive ogni giorno con la SLA, la sclerosi laterale amiotrofica che lo rende completamente afasico  e incapace di comunicare con l'esterno, verbalmente, o anche solo a gesti.

Mario non ha nessuno che possa occuparsi di lui.

Mario vive in uno dei più grandi Centri di riabilitazione della Puglia, in provincia di Taranto, quasi al confine con la Basilicata. 

Mario è perfettamente lucido ed è un ottimo giocatore di scacchi 

Ma per una volta il Sud fa parlare di sé per le buone pratiche di inclusione e non per i soliti problemi irrisolti.

L'equipe del Centro di riabilitazione ha dotato  Mario di un avanzatissimo computer che gli permette di comunicare con un movimento della semplice pupilla  o anche con un gesto di una qualsiasi parte del corpo che abbia una minima mobilità e venga collegata al dispositivo.

Mario adesso può comunicare compiutamente, esprimere le sue principali esigenze quotidiane e di vita,  ascoltare la sua musica preferita, inviare messaggi di testo per comunicare con amici e parenti, ascoltare audiolibri o articoli di giornale.

 Fino a poco tempo fa molti ausili per la comunicazione aumentativa  e per   il miglioramento della vita di relazione delle persone con disabilità grave è gravissima, non erano prescrivibili nel nomenclatore nazionale e quindi magari nei Centri specializzati i terapisti riuscivano ad ottenere risultati lusinghieri, ma quando il paziente riusciva a tornare a casa il suo Calvario cominciava punto e daccapo.

Oggi non è più così. Il nuovo nomenclatore nazionale, approntato nel 2017, ha previsto la prescrivibilità di gran parte degli ausili per la comunicazione aumentativa. I tempi di prescrizione e la burocrazia sono ancora ferraginosi. Poche famiglie sono a conoscenza di questa nuova possibilità. Ma è già un sostanziale passo avanti. Per maggiori informazioni e piani individualizzati, rivolgersi alle strutture specializzate, o anche a ortopedie e sanitarie di provata esperienza, facendosi sempre coadiuvare dal consiglio di un medico specialista.