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Sanità La battaglia per la vita contro la malattia rara

Le cure amorevoli in pediatria Bimba di 6 mesi respira con una macchina. Tutti fanno il tifo per lei

di Maria Rosaria Gigante

TARANTO - Si agita vivace nella sua culletta nella “family room” fattale allestire presso la Pediatria del SS. Annunziata, in un’ala vicina all’Utin il cui direttore Oronzo Forleo l’ha presa sotto le sue amorevoli cure. A.P., poco più di sei mesi di vita, è nata affetta da una rara e grave malattia genetica dall’esito incerto, una linfangectasia polmonare, che la costringe a respirare con una macchina. La piccola è tracheostomizzata e portatrice di Peg per la nutrizione artificiale. Era, fino a venti giorni fa, alla Mangialli di Milano dove, appunto, già aveva subito due interventi prima ancora che nascesse e dove poi è rimasta per tutti questi mesi. Mamma e papà tarantini, altre due sorelle qui a Taranto, un’intera famiglia che quasi non crede a quello che giorno dopo giorno sta accadendo sotto i loro occhi.

A cominciare dal momento in cui il primario tarantino, Oronzo Forleo, amico del primario della Mangiagalli, Fabio Mosca, hanno detto che il trasferimento si poteva fare. Così, grazie ad un volo messo a disposizione dalla Marina Militare la piccola ha viaggiato scortata dal personale sanitario per essere poi affidata all’arrivo all’aeroporto di Grottaglie alle cure dall’équipe tarantina e quindi giungere al SS. Annunziata. Già questo era sembrato un miracolo. Ma, da quando è arrivata a Taranto, la ripresa è stata ancora più veloce. Persino le terapie sono state in qualche modo “allentate” tanto da rendere possibile domani quello che i genitori non avrebbero fino a poco tempo fa neppure osare pensare. A. va finalmente a casa. Per lei sono stati messi in atto tutti gli interventi necessari per una adeguata assistenza domiciliare. Mentre il dottor Forleo offre tutta la sua disponibilità a continuare a tenere in cura la piccola anche nella sua vera casa.

È il papà a fare gli “onori di casa” nella stanza di ospedale. È lui che in queste ore sta prevalentemente prendendosi cura della piccola. La moglie, giustamente, evidenzia lui, sta dedicandosi un po’ di più alle altre due figliole che sono rimaste a casa in questi mesi. È stata dura, molto dura, tenere separata la famiglia e affrontare insieme così tanti disagi e problemi. «Sono un operaio della Vestas», dice lui, grato a tutti coloro, familiari, amici, conoscenti, colleghi, che li hanno aiutati in questi mesi. Ora è già tanto più rasserenato. E, soprattutto, fiducioso che il miracolo finale possa prima o poi arrivare. Ad alimentare le speranze la conferma dei medici che gli altri organi vitali seguono uno sviluppo normale. Intanto, si cerca di costruire un clima di normalità. A casa, accogliendo la sorellina più fragile, le più grandicelle potranno diventare punti di riferimento essenziali nel paradigma della vita di A..

I medici, infatti, non nascondono anche l’importanza che a questo punto occorre anche cominciare a dare ai rapporti relazionali che la piccola deve poter costruire. Lei che, per circa quattro mesi, è rimasta in una sorta di coma farmacologico vigilato e che, quando è stata sollecita a svegliarsi e fondamentalmente venire alla vita, proprio non riusciva a farlo. Brillano gli occhi del papà, tra emozione e commozione, e l’incredulità di vederla ora muoversi e seguire con lo sguardo chiunque le si avvicini. Se le accarezzi il capo, lei quasi sorride. Se provi a rallentare la carezza, con gli occhi sembra chiederti di continuare. Le sfiori manina e braccio e lei tenta di afferrarti. «Ama le coccole», dice il papà che non le sta facendo mancare alcuna minima attenzione. E che, non appena la vede frignare un pochino, capisce che ha fame. La prende tra le sue braccia salde e sicure e lei si lascia dondolare pronta a rasserenarsi. Tutto intorno, un silenzio ovattato. Sembrava che volesse piangere, ma dalla sua bocca non esce alcun gemito. Le sue corde vocali sono ostruite dalla strumentazione impiantata nella trachea e che le permette di respirare, spiega Forleo. Ma tutto è ugualmente così naturale. Potrà la piccola A. sperare in una vita normale? I casi come i suoi sono rarissimi nel mondo. Molti con esiti irreversibili. Ma vederla muovere così schiude le porte alla speranza mentre i suoi occhi scuri sembrano parlare per lei e chiedere silenziosamente di vivere. «Sono cautamente ottimista», si lascia scappare sottovoce, fuori da quella stanza, il dottor Forleo. Intanto, di sicuro, piccola A., tifiamo (e preghiamo) tutti per te.

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