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Il farmaco contro la Sla negato ad una paziente

La denuncia: una 45enne tarantina attende da due mesi la cura

Il farmaco contro la Sla negato ad una paziente

TARANTO - Le chiamano cure compassionevoli. In realtà si tratta di ottenere da parte della locale Asl l’erogazione di un farmaco denominato GM604 prodotto da una casa farmaceutica americana, Genervon (costo intorno agli 80 mila euro per l’intero ciclo di terapia), che - per quello che starebbe emergendo negli Usa - sembrerebbe in grado di rallentare o addirittura arrestare il decorso della Sla (sclerosi laterale amiotrofica). In Italia, tuttavia, l’Aifa - agenzia nazionale del farmaco - non si è ancora pronunciata mentre il ministero della Salute si sta costituendo parte civile nei ricorsi tentati. A Taranto, intanto, sono due mesi che l’azienda sanitaria locale, nonostante la notifica di un provvedimento del giudice (sez. Lavoro) Maria Leone di erogare immediatamente e gratuitamente il farmaco, la signora Isabella Attanasio, 45 anni, affetta da Sla dal marzo 2014 (diagnosi della Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo dell’aprile dello stesso anno) non riesce ancora a cominciare la sua cura col farmaco statunitense dopo esser stata in cura con l’unico farmaco registrato in Italia, il Rilutek.

Il tutto è ora oggetto di una denuncia che la donna ha presentato nei giorni scorsi ai Carabinieri di Manduria. E’ il quinto caso in Italia (il primo caso risale a settembre del 2015) di pazienti a cui un Giudice dispone la somministrazione del nuovo farmaco. Gli altri casi si sono verificati a Napoli, Macerata, Potenza e Patti in provincia di Messina. In quasi tutti i casi, il farmaco è stato erogato dalle rispettive Asl nell’arco di un mese, mentre nel solo caso di Potenza sta per essere importato. «A Taranto – si legge nella denuncia così come conferma anche l’avv. Fabio Trapuzzano di Lametia Terme che ha seguito tutti e cinque i casi italiani – si sarebbero adottate sin da subito, una serie di condotte volte ad eludere l’esecuzione del provvedimento, prima lasciando la pratica ferma senza trasmetterla all’ufficio competente, poi congelandola su presupposti inesistenti e su attività che non le competevano (richieste di pareri vari ed inutili, presunte indisponibilità di medici mai prescelti ad eseguire la somministrazione) laddove l’unico onere dell’ente sarebbe quello di acquistare il farmaco e fornirlo all’ammalata, con l’onere dell’individuazione del medico somministratore a carico dell’ammalata». Tale «intento elusivo» sarebbe insomma emerso dalle procedure adottate dai referenti aziendali che stanno seguendo la questione. «Tutto il ritardo che ne sta conseguendo causa all’esponente (la donna affetta dalla malattia, ndr) danni neurologici gravissimi ed irreversibili».

Il legale della donna aveva presentato ricorso ex art. 700 presso il Tribunale di Taranto lo scorso 6 gennaio. Due giorni dopo, l’8 gennaio, vista l’urgenza, il giudice Leone accoglieva la richiesta di «decreto inaudita altera parte» e imponeva l’immediata erogazione del farmaco. Il 13 gennaio, il provvedimento veniva notificato all’azienda. Sono seguite una serie di giustificazioni, impedimenti, richieste di pareri legali ma anche l’avvio, poi stoppato, della relativa pratica di importazione del farmaco. In buona sostanza si temporeggia fino ad arrivare all’udienza del 7 marzo in cui la situazione non sembra sbloccarsi. Il giudice a quel punto rinvia la procedura al prossimo 24 marzo «senza modificare o revocare il precedente decreto». Ora, nelle more di un giudizio, la paziente attende che l’Asl provveda all’erogazione del farmaco.

Maria Rosaria Gigante

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