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L'incredibile dramma di due fratellini malati

di ANTONIO TUFARIELLO
TRINITAPOLI - Oltre qualunque immaginazione. E non c’è il rischio di cadere nella retorica se si definisce una odissea ed un calvario la storia di Vito, 14 anni, di suo fratello Andrea, 11 anni, e dei loro genitori Francesco e Maria, di Trinitapoli, che a questi due ragazzi stanno dedicando ogni attimo della loro vita. Vito e Andrea sono entrambi affetti da «ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile», meglio nota come malattia di Batten, rarissima
L'incredibile dramma di due fratellini malati
di ANTONIO TUFARIELLO

TRINITAPOLI - Oltre qualunque immaginazione. E non c’è il rischio di cadere nella retorica se si definisce una odissea ed un calvario la storia di Vito, 14 anni, di suo fratello Andrea, 11 anni, e dei loro genitori Francesco e Maria, di Trinitapoli, che a questi due ragazzi stanno dedicando ogni attimo della loro vita. Vito e Andrea sono entrambi affetti da «ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile», meglio nota come malattia di Batten, rarissima malattia congenita neurodegenerativa, su base genetica, che insorge nella prima infanzia e di cui in Italia si contano una quarantina di casi.

Ed proprio 10 anni fa, quando Vito aveva tre anni e mezzo, si manifestarono i primi sintomi, con cadute improvvise e crisi convulsive che su indicazione dei medici della zona, li condussero all’ospedale «Gaslini» di Genova, poi al «Bambin Gesù» di Roma. E giunse il terribile verdetto. Neppure il tempo di cominciare a convivere di ospedale in ospedale, con la dolorosa condizione di Vito, ed ecco che anche Andrea, tre anni dopo, manifestò gli stessi sintomi. Poi i test genetici confermarono la diagnosi. Ed iniziò l’odissea tra gli ospedali di Roma, San Giovanni Rotondo, Barletta e Cerignola, dove da qualche giorno i due bambini sono ricoverati in pediatria, in seguito all’ennesima crisi respiratoria.

La malattia provoca ciclicamente, bronchiti e problemi polmonari che trovano una soluzione-tampone solo con l’ausilio delle macchine, il tutto in un contesto clinico di stato semivegetativo.
Non ci sono parole per descrivere la totale, dolcissima dedizione di mamma Maria e la tenacia di papà Francesco, che «condividono», anima e corpo, la malattia dei figli 365 giorni all’anno, 24 ore al giorno. Per poche ore a settimana vi è il supporto di un infermiere, in assistenza domiciliare e di un medico, in visita una volta a settimana. Ma il grosso della pesante gestione dei due giovani pazienti ricade sui questi due genitori, ancora giovani ma col sorriso opaco, che non conoscono svago e che tuttavia hanno voluto un terzo figlio che ora ha 4 anni ed è sano.

«Non ci sono assegni di cura che tengano» osserva Francesco «perché quello di cui avremmo un vitale bisogno è una assistenza continuativa, di un supporto della salute e della dignità dei nostri ragazzi. La convivenza con questa situazione è inimmaginabile; spesso nelle fasi acute andiamo a cozzare contro i problemi che ci sono stati già posti in alcuni ospedali. Fa eccezione Cerignola, ed il reparto di pediatria e la sezione fibrosi cistica, centro di riferimento per un centinaio di casi, cui si sono aggiunti una sessantina di pazienti con malattie rare. Il primario Luigi Ratclif i pochi infermieri e medici dedicati (di recente l’org anico ne ha persi due) fanno i salti mortali per far fronte a casi, dietro ciascuno dei quali vi sono storie dolorose ed una prospettiva purtroppo infausta.

«Ho posto più volte all’attenzione della Asl e della Regione Puglia» rimarca il dottor Ratclif «il problema degli organici e degli spazi per affrontare situazioni che spesso vanno oltre l’emerg enza. Qui non si tratta di tutelare orticelli. Sono alle soglie della pensione e cercherò di dare ulteriori contributi in ogni forma possibile. Si tratta di affrontare a livello di programmazione e sistema, il problema delle malattie rare, dell’assistenza domiciliare ed ospedaliera, dando ai pazienti ed alle famiglie opportunità “di rete”, per affrontarle e gestirle come meritano». Fra qualche giorno, appena staranno meglio, Vito ed Andrea «dovranno» essere dimessi. E per i genitori si tornerà alla drammatica quotidianità, fino al prossimo ricovero. Col cuore gonfio di dolore e senza speranza di guarigione dei propri figli.
Il diritto alla salute ed il welfare qui sono poco più di etichette dai contorni sbiaditi. Quasi senz’anima, laddove la dignità delle persone richiederebbe il massimo del sostegno in chiave, soprattutto di rispetto della dignità per chi soffre, a vario titolo.

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