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Martedì 24 Aprile 2018 | 00:55

Malata di sclerosi ma la Asl ogni 4 mesi verifica che sia vero

Malata di sclerosi ma la Asl ogni 4 mesi verifica che sia vero
di Valentino Sgaramella

BARI - Il dolore è una via crucis, con tutte le sue 13 stazioni. Un dolore che ha un nome terribile: sclerosi multipla. La fisioterapia è indispensabile. Un male che colpisce incurante dei ceti e del cespite. In questo caso, il dolore si è impossessato del corpo di Maria Elena Barile, un avvocato. Ne viene colpita all’età di 26 anni. Oggi ne ha 51. È costretta a letto tutto il giorno. L’Asl, come denuncia suo marito, Leonardo Damiani, sta progressivamente riducendo le prestazioni fisioterapiche assistite. Si dà il caso che Damiani sia un medico ginecologo presso l’ospedale Di Venere. «Da quando si è ammalata mia moglie ho studiato per diventare specialista in Neurologia e curarla meglio», dice. Ricorda: «Ad un esame per la specializzazione mi chiesero quale terapia sia necessaria per la Sla: se non avessi citato la fisioterapia mi avrebbero bocciato».

Questo a testimonianza dell’importanza del tipo di cura.il male che non perdona La sclerosi è un male lento e progressivo. Priva lentamente della possibilità di camminare. Alla fine ti riduce a letto 24 ore al giorno. I dolori sono infernali e tutti legati alle rigidità dei muscoli di tutto il corpo che sono sempre come contratti. Anche i muscoli respiratori sono invasi rendendo difficile sia il normale respiro che lo stesso dialogare. Fresca di laurea in Giurisprudenza, Maria Elena Barile si ammala molto presto. A 26 anni, i primi torpori e formicolii agli arti. Non potrà esercitare l’attività forense a causa della malattia che avanza. Si sposa ed il male avanza già durante la gravidanza. «La malattia è stata il mio regalo di nozze», dice questa donna molto forte che non smette di rivolgersi a suo marito teneramente con il nome «amore caro».i sintomi Nel 1994, ad 8 mesi dal parto, la famiglia sta giocando a burraco nella villa di Santo Spirito.

La signora è appoggiata al cancello d’ingresso. All’improvviso chiama suo marito dicendo di non sentire più la gamba destra. Nel 1999 la signora un giorno alle 17 assume una dose di cortisone. Nella sua stanza da letto, si accascia sul pavimento priva di sensi. La trasportano d’urgenza all’ospedale Di Venere dove è operata per una peritonite. Dal 2000, la signora non camminerà più. Dapprima su una sedia a rotelle, ma la malattia è inesorabile. Oggi Maria Elena è a letto. la legge cieca Come sappiamo, la sclerosi è una malattia per la quale non ci sono terapie farmacologiche. «Mi manca il respiro adesso ed ho la voce poco chiara – dice la signora - solo per miracolo riesco a parlare». Dice Damiani: «Il paziente deve fare un trattamento fisioterapico continuo. Per legge, onde evitare falsi casi d’invalidità, ogni 4 mesi deve obbligatoriamente farsi visitare da un medico della Asl che deve prescrivere un nuovo trattamento fisioterapico».

L’Asl invia un fisiatra per accertare le reali condizioni di una paziente che è stata già visitata 4 mesi prima. «Vengono quando hanno tempo», dice Damiani. Il fisiatra propone dei cicli di fisioterapia. La proposta viene vagliata da una commissione composta dal direttore sanitario, il capo terapia domiciliare, un dirigente amministrativo.«Nel frattempo, mia moglie è da un mese senza fisioterapia. Per fortuna, io sono conosciuto nell’ambiente ed i tempi si riducono a 15 giorni ma un comune mortale malato di questa malattia può attendere un mese e mezzo.

Lei usa anche la cannabis legale ed ho lottato anche per questo», dice quest’uomo ormai stanco, ma mai rassegnato. Maria Elena: «Quel povero marito mio non ce la fa più a resistere a tutto perché paga dappertutto ed è tutto costoso». Protesta il medico: «Hanno ridotto il numero delle prestazioni per ridurre i costi eccessivi in sanità. Ho presentato una richiesta e due volte a settimana giungono a Santo Spirito. Cercano sempre di inviare un fisioterapista Asl». Ora c’è Roberto, un giovane fisiatra, dipendente di un’azienda privata convenzionata con la Asl. «È una persona straordinaria che è riuscito ad instaurare con mia moglie una empatia incredibile. Roberto si impegna come un pazzo. Il problema è sempre lo stesso, la riduzione delle prestazioni». Damiani aggiunge: «Non solo riducono progressivamente i giorni ma ogni 4 mesi c’è una visita obbligatoria. Sia chiaro dal giovedì di ogni settimana lei non fa più fisioterapia». Conclude: «Sa quanti sprechi abbiamo in reparto? E devono tagliare le spese essenziali?».

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