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Domenica 20 Maggio 2018 | 19:55

Fibrosi cistica: non arrendersi

Salute & Benessere

Nicola Simonetti

Nicola Simonetti

Vivere in salute: suggerimenti, risposte, piccoli accorgimenti per gestire la propria giornata, l’umore, l’alimentazione, il ricorso a farmaci, come affrontare al meglio gli impegni di lavoro, di responsabilità, il riposo ed il diporto, l’attività fisica. Inoltre, una finestra aperta sulla ricerca, sulle novità che la medicina ci offre ora e ci riserva e promette per il prossimo futuro.

Campagna di sensibilizzazione #FClamiavittoria realizzata da Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) Onlus e Società italiana per lo studio della Fibrosi Cistica. Un nuovo spazio sul sito www.lamiavittoria. fibrosicistica.it dedicato alle persone con Fibrosi Cistica (FC) per raccontare piccoli e grandi traguardi che esse possono raggiungere grazie a uno stile di vita sano e l’aderenza ai trattamenti.

“Uno spazio dove le persone con FC possono trarre ispirazione per prendere in mano la propria vita e arricchirla, trovare spunti su entusiasmanti sfide a portata di mano: un social network per respirare a pieni polmoni” dice G. Puppo Fornaro, (presidente LIFC).

La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Si stima che nasca un bambino affetto da FC ogni ogni 2.500-3.000 nati in Italia (200 nuovi casi l’anno). La malattia colpisce indifferentemente maschi e femmine,. Quasi 6.000 bambini, adolescenti e adulti affetti da FC sono curati ne centri specializzati italiani .

Grazie alla qualità dei centri e al miglioramento delle terapie sempre più malati di FC diventano adulti e sopravvivono a lungo: per il 2025 atteso un incremento del 50 % del numero di pazienti che convivono con la malattia rispetto a oggi; Italia ai primi posti per aumento della sopravvivenza come rilevato da uno studio  sui trend di crescita della fibrosi cistica in 34 Paesi europei, condotto dalla Task Force sulla malattia delle Società Europee, Respiratoria e di Fibrosi cistica, pubblicato sull’European Respiratory Journal.

 “Ma molto può e deve essere fatto, tra cui anche campagne di sensibilizzazione come #FClamiavittoria, che hanno il compito di sottolineare l’importanza di seguire con attenzione un trattamento terapeutico sistematico” (V. Raia, presid. Società italiana studio della FC).

“Il nostro contributo vuole anche supportare l’informazione ed i giusti approcci alla patologia. In questo senso, l’aderenza terapeutica ed il confronto con il proprio medico sono fondamentali” ( Anna M, Porrini, (Roche Italia).

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