Martedì 19 Giugno 2018 | 10:08

Sclerosi multipla

Salute & Benessere

Nicola Simonetti

Nicola Simonetti

Vivere in salute: suggerimenti, risposte, piccoli accorgimenti per gestire la propria giornata, l’umore, l’alimentazione, il ricorso a farmaci, come affrontare al meglio gli impegni di lavoro, di responsabilità, il riposo ed il diporto, l’attività fisica. Inoltre, una finestra aperta sulla ricerca, sulle novità che la medicina ci offre ora e ci riserva e promette per il prossimo futuro.

Sclerosi multipla

Sclerosi multipla (SM): malattia cronica che colpisce il Sistema Nervoso Centrale (SNC) e che può causare l’interruzione dei segnali tra il cervello, il midollo spinale e i nervi ottici, portando a una vasta gamma di sintomi.

A Bari (policlinico), la mostra “ IO NON SCLERO”: immagini e parole per raccontare il vero volto della malattia: 12 tavole artistiche ispirate dalle tante storie inviate dai pazienti su www.iononsclero.it. Immagini e parole si fondono per raccontare le sfide quotidiane, ma anche il coraggio e la determinazione delle oltre 2,5-3 milioni di persone in tutto il mondo (1 su 3.000) e circa 114.000 in Italia dove, ogni anno, se ne aggiungono 3.400 nuovi; in Puglia oltre 7.000 persone convivono con questa malattia e le nuove diagnosi sono circa 225.

L’iniziativa fa parte del progetto nazionale di informazione e sensibilizzazione IO NON SCLERO, sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (SIN). La mostra sarà visitabile gratuitamente fino al 21 maggio presso gli ambulatori di Neurologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari.

LA MALATTIA
La SM è patologia invalidante in cui il sistema immunitario attacca in modo anomalo lo strato isolante e di supporto che circonda le cellule nervose (la guaina mielinica) causando uno stato infiammatorio e, di conseguenza, un danno.

Decorso e sintomi variano da persona a persona (diverse forme e progressione e comparsa di recidive possono non essere prevedibili.

Le implicazioni fisiche che derivano da questa malattia - che nell’80% dei casi porta a una disabilità - hanno molteplici conseguenze e causano ingenti costi sociali che in Italia si aggirano intorno a 4,9 miliardi di euro all’anno.

La SM si manifesta attraverso una pluralità di sintomi, i più diffusi sono: difficoltà motorie, disturbi della vista, stanchezza (anche nello svolgimento di attività usuali), dolori muscolari, disturbi della sensibilità (formicolii, intorpidimento), del linguaggio, della vescica, problemi legati alla sessualità e all’umore.

LA TERAPIA
«Negli ultimi anni – dice la prof. Maria Trojano, direttore Dipartimento di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso dell'Università degli Studi di Bari - l'armamentario terapeutico per il trattamento della Sclerosi Multipla ha subito dei miglioramenti importanti e oggi sono disponibili circa 12 terapie innovative, capaci di migliorare significativamente il decorso della malattia. Accanto all'aspetto terapeutico, anche la condivisione di esperienze tra pazienti, familiari e operatori sanitari gioca un ruolo importante per mettere in luce i reali bisogni ed aspettative delle persone con Sclerosi Multipla e per attuare strategie volte a ridurre l’impatto della malattia. La condivisione di esperienze può aiutare i pazienti ed i loro familiari a sentirsi meno soli ed a trovare delle soluzioni condivise con ripercussioni importanti sulla loro qualità di vita”.

I COMMENTI
Le storie che abbiamo raccolto in questi anni con IO NON SCLERO – dice Anna M. Merzagora, presid. ONDA - hanno un comune denominatore: la voglia di non mollare e di andare avanti nonostante la SM. Si tratta di un messaggio di speranza e di forza”.

“IO NON SCLERO in occasione dei 50 anni di AISM i permette di far conoscere a tutti la forza di chi ogni giorno lotta contro la malattia (Angela Martino, presidente AISM)”.

“IO NON SCLERO testimonia l’approccio di Biogen, caratterizzato dal continuo ascolto e confronto con le comunità di pazienti e dei loro familiari, che ci permette di essere costantemente aggiornati sui loro reali bisogni e di arricchire così il nostro bagaglio di conoscenze per poterlo mettere al servizio di chi oggi si occupa di questa malattia” (Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia).

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