Lunedì 18 Giugno 2018 | 17:34

Disabilità e amore, diritto o conquista?

DiversaMente

Michele Pacciano

Michele Pacciano

L'handicap è un dramma. Ma può anche diventare uno stimolo e una possibilità, uno sguardo diverso sul mondo. Proviamo ad andare oltre la rabbia e il piagnisteo. Capovolgiamo la prospettiva, guardiamo i problemi dall'interno, cerchiamo insieme le soluzioni.

Disabilità e amore, diritto  o conquista?

L'etimologia della parola Eroe, deriva direttamente da Eros, Amore. il coraggio e la gioia di vivere si acquista solo attraverso l'amore, quello dato e quello ricevuto.

Ma diciamoci la verità: Ce lo immaginiamo un disabile che fa l'amore?

E come la mettiamo col sesso?

Dopo la proposta di legge sull’adozione anche in Italia riguardo la figura dell’assistente sessuale dedicata alle persone con disabilità, si fa sempre più pressante il dibattito su handicap, sessualità, vita di coppia e disabilità.

Sicuramente la sessualità, pur nella naturalità della funzione, nelle persone con Handicap è un problema grave da affrontare, ma non insormontabile. Quindi dobbiamo necessariamente fare del problema una opportunità di conoscenza, nel senso che la sessualità è parte integrante di ogni essere vivente, e come tale si deve parlare di istintività e naturalità, senza remore e senza tabù, visto che, nascere, mangiare e riprodursi, è assolutamente cosa naturale. Quindi essendo naturalità, anche il portatore di handicap ha le stesse esigenze e stessi bisogni ed istinti, della persona normodotata, quindi stessi bisogni di vita. La sessualità spiegata e vissuta al meglio può essere un’opportunità per il disabile, però bisogna conoscere e far conoscere il problema, senza limitazione mentali di sorta.

Bisogna distinguere i diversi tipi di disabilità o diversa abilità. Ci sono le disabilità motorie, che sono quelle più evidenti e ci sono le disabilità psichiche, le meno evidenti e conosciute. Qui entriamo in una problematica importantissima, perché pur essendo la sessualità un istinto deve essere anche vissuta con consapevolezza. Qual è la necessità di sessualità per un paziente con alterazioni psichiche-psichiatriche? Sicuramente stesse esigenze e soprattutto stesse “pulsioni” alla sessualità. Problema affrontato ed in discussione in questi giorni, dopo la proposta di legge, riguardante la figura dell’assistente sessuale, già presente da anni in molti Paesi del nord Europa. Figura questa, dedicata all’accompagnamento del disabile nella ricerca di  affettività, scoperta e conoscenza del proprio corpo, del piacere visivo proveniente dalla visione del corpo e della conoscenza consapevole del piacere fisico-affettivo. Sessualità quindi, incentrata non solo sulla fisicità (contatto fisico, con esclusioni delle aree genitali) ma anche e soprattutto affettiva. Questa è una tematica ancora in discussione, non essendo ancora state studiate le basi della corretta gestione dell’approccio alla sessualità del disabile da parte di questa nuova figura a cui bisogna ancora dare ruoli e competenze precise. Nei soggetti disabili adolescenti, ad esempio, mancando una corretta informazione, ed esistendo notevoli restrizioni di costume e mentali, spesso sono le stesse mamme che avvertono le esigenze di sessualità dei propri figli. Sovente (senza falsi moralismi) sono i papà ad affrontare la problematica “accompagnando” i propri figli al “riconoscimento” della sessualità, affidandosi a “professionisti” del settore. Tutto questo molto comune se il proprio congiunto è un maschio. Ma quando invece la persona disabile interessata è di sesso femminile (visto che la sessualità riguarda entrambi i sessi)  come ci si dovrebbe comportare? Qui potrebbe inserirsi la figura dell’ assistente sessuale in stretta correlazione con la famiglia del diversamente abile con mezzi e caratteristiche ancora da stabilire. 

 Spesso, la fragilità non è solo appannaggio dei disabili ma anche presente nei normodotati. Certo il disabile, specie quando la sua disabilità è solo motoria e non psichica, risulta più fragile in certe situazioni e tende facilmente ad idealizzare l’approccio con l’altro sesso, cadendo sovente in errori di valutazione che lo predispongono a crisi di affettività e di identità che possono portare ad ulteriore isolamento e successivamente a stati depressivi. Difficile l’approccio con la sessualità, ma questo dipende dal carattere e dalla sensibilità di ognuno. Il superamento della fragilità legata allo stato di disabilità lo si può realizzare con l’aiuto di figure professionali (medico, psicologo, assistente sessuale,  genitori) che accompagnino il disabile alla conoscenza consapevole della sessualità pur nelle limitazioni soventi presenti in queste persone. L’affettività è quindi il fulcro dell’approccio alla sessualità. Invertire il modo di vedere e sentire il rapporto con l’altro sesso partendo appunto dall’affettività ed arrivando in secondo momento alla gestualità sessuale con consapevolezza. Conoscenza, affettività e consapevolezza sono le basi del superamento della fragilità legata alla disabilità.

Per quanto riguarda invece la disabilità derivante dalle mielolesioni (lesioni del midollo spinale), in Italia dovute per la stragrande maggioranza dei casi ad incidenti della strada o del lavoro, riguardanti una fascia d‘età con media inferiore a 40 anni, soggetti quindi in pieno benessere fisico ed in età di massima fertilità. La lesione spinale porta inevitabilmente, nel 95% dei casi, a gravi disfunzioni quali la scomparsa o riduzione della sensibilità in entrambi i sessi, deficit di erezione, deficit con sovente scomparsa irreversibile della eiaculazione e, cosa ancor più grave, nel paziente di sesso maschile, alla riduzione drastica, in tempi brevissimi (in letteratura 7-10 giorni dall’evento), della fertilità. Il problema si presenta quando il paziente, superata la fase di criticità, prende consapevolezza oltre che del danno motorio (paraplegia o tetraplegia con le varie sfumature in base al tipo di danno e livello di lesione) dei subentranti problemi elencati in precedenza riguardanti la sessualità. Il lavoro da fare in questo tipo di pazienti è, oltre che psicologico, anche di tipo “riabilitativo”, nel senso che, con mezzi adeguati si cerca di ovviare ai deficit erettivi, mediante somministrazione di farmaci efficacissimi, e fare in modo che, nei diffusissimi deficit di eiaculazione, provacarla “artificialmente” mediante vibrostimolazione del pene (vibratore meccanico) o, in casi particolari elettroeiaculazione. Tutto ciò per fare in modo che il liquido seminale ottenuto venga mantenuto, seppur in maniera minima, in condizioni di sufficiente fertilità per poter dare a questi pazienti, una giusta e consapevole paternità. Dare informazione è la base per poter sensibilizzare alla problematica ancora oggi non conosciuta o, in alcuni casi, volutamente tenuta nascosta per remore o tabù. Anche in questi pazienti quindi, la sessualità deve essere indirizzata, mancando la sensazione di piacere fisico (perdita o riduzione della sensibilità) alla ricerca e alla scoperta dell’affettività nell’ambito dell’amore di coppia.

 dare informazione sullo stato di salute ed eventuali disfunzioni è cosa fondamentale. La coppia deve essere seguita e supportata psicologicamente. Lo psicologo è figura cardine nell’approccio consapevole della sessualità nel disabile. Partendo dalla base affettiva amorosa, in ambito di coppia, le disabilità motorie, come immaginabile, portano inevitabilmente ad affrontare le gravi problematiche legate alla gestualità dell’accoppiamento, legate ai vari deficit motori presenti. Spiegare la gestualità dell’accoppiamento non è solo cosa giusta, ma necessaria in alcune situazioni come ad esempio, presenza di retrazioni muscolo-tendinee, specie in arti inferiori, presenza di ipertono spastico con spasmi in arti inferiori e /o superiori, ed infine, cosa molto sentita ed importante, possibilità di interazione visiva ed affettiva tra i partner. Anche qui, di primaria importanza il supporto e l’accompagnamento psicologico.

Spesso sono gli stessi genitori a fare richiesta di sessualità consapevole per i propri figli. Come detto le mamme in prima linea. Richieste riguardanti comportamenti da adottare nei riguardi dei figli alla scoperta del gesto sessuale. Spiegare loro che la sessualità è naturalità, è cosa fondamentale. Solo superando tale barriera si può far vivere la sessualità al disabile e rendere sereno l’ambiente famigliare del portatore di inabilità già di per se estremamente provato, mancando appunto al riguardo una figura di riferimento per tale aspetto di vita. 

Un problema importante è quello legato alla sessualità con handicap negli ambienti chiusi ed ospedalizzati.

Il sogno sarebbe (non tanto sogno visto che in altri stati è realtà), avere degli spazi protetti e rigorosamente gestiti da personale altamente qualificato (assistenti sessuali) che possano accompagnare e spiegare, dove è possibile farlo, come gestire l’impulso alla sessualità consapevole. Certo che l’approccio medico-farmacologico, nei casi di ipersessualità diventa d’obbligo. Sessualità quindi, ma sempre possibilmente consapevole.

 Com’è cambiata nel tempo la sessualità e la sua percezione nei disabili?

La sessualità nel disabile è ancora vista come estrapolata dal concetto di vita normale. E come se il disabile non viva una vita fatta di normalità. L’informazione (questa è cosa ormai fortunatamente alla portata di tutti come ad esempio internet, facendo però attenzione alla tanta disinformazione o informazione sbagliata presente) è alla base del cambiamento presente e futuro del modo di vedere la sessualità in generale, ma la sessualità del disabile in particolare, senza remore, senza tabù o inibizioni mentali di sorta. Tenere sempre presente e mai perdere di vista che il diverso è un essere umano allo stesso modo di tutti gli altri. Sovente, nei miei convegni, termino le mie relazioni con questa affermazione:

 “La Persona Disabile, come le altre e più delle altre, ha bisogno di amare e di essere amata, di tenerezza, di vicinanza e di intimità. Particolare attenzione va rivolta alla cura delle dimensioni affettive e sessuali della persona handicappata. Una società che desse spazio solo ai sani, ai perfettamente autonomi e funzionali, non sarebbe una società degna dell’uomo”.

Giovanni Paolo II° al Simposio internazionale su “Dignità e diritti della Persona Disabile, Roma Città del Vaticano, 8 gennaio 2004 (Anno internazionale della Persona Disabile).

 

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