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Venerdì 17 Novembre 2017 | 20:32

Giornata mondiale 2016

L'Europa, l'autismo e il progetto Asdeu

Un Blu di consapevolezza

Il mondo colorato di Blu. Si celebra oggi oggi sabato 2 aprile la Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo. L’iniziativa «Light it up blue – Illuminalo di blu» è tesa a sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la solidarietà e l’inclusione sociale di quanti sono affetti da autismo. Bene in Puglia con l’approvazione del regolamento regionale in materia di autismo. Anche l’Unione europea è in prima linea in questa «battaglia di civilità». Infatti è opportuno citatre il progetto Asdeu (Disturbi dello Spettro Autistico in Europa), portato avanti dalla fondazione Stella Maris di Pisa. Un progetto europeo sull’autismo che vuole codificare e regolamentare gli approcci diagnostici, terapeutici, assistenziali e sociali esistenti tra i diversi e singoli Paesi. Ben 14 i centri di varie naioni coinvolti.
Asdeu è un programma triennale gestito da un consorzio di 20 gruppi provenienti da 14 paesi. Asdeu ha ricevuto €2.100.000 dal Directorate-General of Health and Consumers of the European Commission (Dg-Sanco) per aumentare la comprensione e per migliorare le risposte all’autismo. Esso: studierà la prevalenza dell’autismo in 12 paesi dell’Unione europea; analizzerà i costi economici e sociali dell’autismo; revisionerà gli accordi nazionali esistenti e svilupperà proposte di programmi per la diagnosi precoce; definirà la formazione dei professionisti; validerà i biomarker del distrubo; e migliorerà la comprensione della diagnosi, della comorbidità, delle cure efficaci e del supporto per adulti ed anziani con autismo.

Nel settore della sanità pubblica, Asdeu collaborerà con European Autism Interventions – A Multicentre Study for Developing New Medications (EU-AIMS) http://www.eu-aims.eu per migliorare la qualità della vita e la prognosi per le persone con autismo.

LA STORIA DI MAMMA NADIA E SUO FIGLIO ALFREDO

Giuseppe Dimiccoli
Barletta«Vorrei far comprendere alle persone “normali” che cosa significa avere un figlio autistico, anche se non è facile, almeno per me, spiegare il continuo alternarsi di emozioni che ti dà la vita con una persona con autismo». Nadia Turrini è una mamma che porta il «peso di questa Croce» con sentimenti di amore e forza. Ascoltare la sua testimonianza è qualcosa che permette di apprezzare la vita con una prospettiva, almeno per chi scrive, inimmaginabile. La voce di Nadia è dolce. Profuma di amore e speranza.
«Quando Alfredo è nato, cioè quasi 33 anni fa, di autismo non si parlava, nessuno sapeva nulla, nemmeno i dottori capivano esattamente con cosa avevano a che fare. La prima diagnosi in un ospedale che avrebbe dovuto essere di un alto livello è stata: “ha delle puntine nell’elettroencefalogramma sotto sonno….quindi è così perché ha le puntine, o ha le puntine perché è così….” per non parlare di quello che accadeva nella scuola», ha precisato Nadia.
E poi: «E’ stato un calvario per me, mamma, perché non sapevo, non capivo cosa potevo fare, cosa potevo chiedere e a chi. Poi, piano piano ho cercato di informarmi, sono andata dove sentivo e potevo, ho cominciato con la solita psicomotricità, con sedute con psicoterapeute dell’età evolutiva, con interventi tipo Delacato, insomma con tutto quello che speravo potesse aiutare mio figlio, questo bambino che non riuscivo a capire per il suo sembrare sordo, per le sue stereotipie, per il suo strano modo di giocare e di isolarsi, insomma un bambino al quale non sapevo come insegnare le cose, che volevo aiutare e che invece riuscivo solo ad amare».
Nadia insiste: «Per fortuna noi mamme siamo testarde quando si tratta dei nostri figli, non ci arrendiamo con facilità. Ho preteso di mandarlo a scuola perché oltretutto ho la fortuna di avere un ragazzo dolce, tranquillo, che non è iperattivo. Ho però dovuto combattere contro abitudini ormai acquisite di portare il disabile fuori dall’aula, di fare più babysitteraggio che scuola, quindi dal mio punto di vista, più esclusione che inclusione. Ho incontrato poi anche persone che mi hanno invece appoggiato in questa mia battaglia, insegnanti, terapisti, che, conoscendomi, mi hanno sostenuto, suggerito le cose da poter fare insieme per e con Alfredo».
Uno spiraglio di luce: «Poi dopo tanti anni di solitudine a Barletta è apparsa l’Angsa, Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, che già conoscevo a livello nazionale, ma che nel frattempo era diventata anche regionale, quindi più vicina ai problemi reali sul territorio, e mi sono lasciata convincere ad associarmi. Non voglio dire che l’Angsa sia la panacea di tutti i mali, ma potevo confrontarmi con persone che avevano il mio stesso problema e quindi potevamo scambiarci informazioni su come e cosa fare in determinate circostanze, cosa faceva uno e o come reagiva un altro, il tipo di intervento specializzato, lo psicologo specializzato in autismo, quali gli educatori formati sul territorio e così via. Le cose che si potevano chiedere o fare come associazione: progetti di inserimento sociale, o più forza nel richiedere interventi migliorativi alle istituzioni locali o regionali». «Adesso le istituzioni locali hanno visto che le richieste che facciamo per i nostri ragazzi sono finalizzate non solo a migliorare la qualità della vita dei nostri ragazzi, ma anche il territorio, nella misura in cui la cittadinanza prende coscienza della presenza di persone “diverse” ma non per questo meno umane: bambini che giocano come altri bambini, adolescenti che amano andare a mangiare la pizza con i coetanei, adulti che vorrebbero amici che li cercassero - ha concluso Nadia -. E’ vero il loro comportamento è diverso, “strano” a volte, ma sanno dare affetto e amore a chi cerca di capirli. Adesso anche le istituzioni cercano di capire e sostenerci, ci fanno sentire un po’ più ascoltati di prima, anche se la strada da percorrere è ancora tanta. Oggi Alfredo è un ragazzo un po’ più autonomo, un po’ più impegnato durante la giornata grazie agli interventi psico-educativi, cognitivo-comportamentali più idonei al suo modo di essere, quindi più facili da apprendere». Nadia, però, prima di congedare affida al cronista una domanda che mette i brividi: «E domani, quando noi genitori non ci saremo più cosa accadrà ai nostri figli?». Ognuno si interroghi e faccia del proprio meglio.

Lo sportello Ue

Giuseppe Dimiccoli

Giuseppe Dimiccoli

Tutte le novità, le curiosità e le nuove regole introdotte dall'Unione europea. Un blog per conoscere meglio i segreti dell'Unione curato da un giornalista che all'Unione ci ha lavorato.

L'Europa, l'autismo e il progetto Asdeu

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Commenti all'articolo

  • maratam

    20 Aprile 2016 - 23:11

    bellissimo articolo. che mamma coraggiosa e piena d'amore. Piccole grandi storie di un mondo spesso sommerso cui bisogna dar voce.. vivere accanto a persone che soffrono sono sfide che ogni giorno ti rendono più forte e per ogni sorriso di questi ragazzi, val la pena lottare

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